KORT OM SIDAN

Den här sidan är till för dem som är intresserade av att läsa om hur det kan vara att ha ett litet barn med Cystisk Fibros (CF). Vår lille son Simon var två månader gammal när han fick diagnosen, men ända sedan han föddes har jag (Simons mamma) fört dagbok över hur jag har upplevt vår situation och vårt liv tillsammans. Ibland skriver jag mycket om CF, men oftast är det ganska alldagliga blogginlägg. Vid sidan av Simons behandling lever vi ju ett helt vanligt liv.

Läs mer om Simon

 

BLOGGARKIV

  • december 2014 (1)
  • november 2014 (2)
  • oktober 2014 (2)
  • augusti 2014 (2)
  • juli 2014 (2)
  • juni 2014 (2)
  • april 2014 (1)
  • januari 2014 (2)
  • november 2013 (1)
  • oktober 2013 (1)
  • september 2013 (1)
  • juni 2013 (2)
  • maj 2013 (3)
  • april 2013 (2)
  • mars 2013 (1)
  • februari 2013 (1)
  • januari 2013 (3)
  • december 2012 (2)
  • november 2012 (3)
  • oktober 2012 (1)
  • september 2012 (1)
  • augusti 2012 (1)
  • juli 2012 (2)
  • juni 2012 (1)
  • april 2012 (1)
  • februari 2012 (3)
  • december 2011 (2)
  • november 2011 (3)
  • september 2011 (1)
  • juli 2011 (3)
  • juni 2011 (1)
  • maj 2011 (2)
  • mars 2011 (2)
  • februari 2011 (1)
  • januari 2011 (1)
  • december 2010 (1)
  • november 2010 (1)
  • oktober 2010 (4)
  • augusti 2010 (1)
  • juli 2010 (2)
  • juni 2010 (2)
  • april 2010 (2)
  • februari 2010 (1)
  • januari 2010 (1)
  • december 2009 (1)
  • november 2009 (2)
  • oktober 2009 (2)
  • september 2009 (1)
  • augusti 2009 (1)
  • juli 2009 (3)
  • maj 2009 (2)
  • april 2009 (3)
  • mars 2009 (3)
  • februari 2009 (1)
  • januari 2009 (1)
  • december 2008 (1)
  • november 2008 (2)
  • oktober 2008 (4)
  • september 2008 (2)
  • augusti 2008 (3)
  • The bottom is INTE nådd!

    28 oktober, 2008

    Idag är det Simons första namnsdag och han är drygt 11 veckor gammal. Det har hänt en del på sistone kan man lugnt säga…

    Det där med att Simon åt en massa och ändå inte gick upp i vikt som han skulle, det fick läkarna att tänka till. Så det där testet jag nämnde sist som vi skulle på, det var ett svettest. Vi fick gå ner till Bioanalysen, där man satte fast någon sorts manick med elektroder på Simons lår. Sen fick vi gå på promenad i en halvtimme och när vi kom tillbaka hade det samlats upp svett i en liten dosa som de tog hand om. Tyvärr var det för lite svett, så vi fick en ny provtid lite senare. Däremot fick jag veta, så fort jag träffade läkarna igen, att man misstänkte att Simon har en ganska ovanlig medfödd sjukdom som heter Cystisk Fribros… Eh, jaha? Jag hade inte den blekaste aning om vad det var för sjukdom först. Tror jag hade hört namnet nån gång kanske men jag hade inte alls koll på vad det var. Inte förrän jag pratade med syrran på telefonen lite senare på kvällen. Hon påminde mig om att det var den sjukdomen som en av mina parallellklasskompisar på högstadiet hade haft innan hon dog vid 13 års ålder… SHIT OCKSÅ!!! Stackars syrran, hon trodde jag visste att det var Cystisk Fibros som den här tjejen hade haft, men det visste jag ju inte! Det enda jag kom ihåg var att hon hade transplanterat lungorna och sen dött plötsligt… Så det blev ju verkligen en chock! Jag sa inget till Johan om vad min syster hade berättat först, utan lät läkarna dra sin lite mildare första förklaring till vad sjukdomen går ut på. Sedan sov jag inget på hela natten… Morgonen därpå, när vi hade fått svaret från det andra svettestet, blev vi skickade till ett CF-center på Universitetssjukhuset i Huddinge. Där gjorde man ett DNA-prov och fastställde att Simon har Cystisk Fibros.

    Johan provar att inhalera med Simon för första gången.De följande dagarna fick vi lära oss en hel del om Cystisk Fibros och sjukdomens behandling. Förutom läkare fick vi träffa en dietist, en sjukgymnast, en kurator och en psykolog flera gånger. Det var tur att alla upprepade sig så mycket för det tog ett bra tag innan allt sjönk in – först var det bara en enda stor röra med elände som man helst inte ville veta av över huvud taget. Jag kände mig lite besvärad också för att jag ”i hemlighet” visste det där om min före detta parallellklasskompis. Johan visste ju inget om det först utan behöll lugnet ganska länge. Första gången han fick höra något om Cystisk Fibros från läkarna så var det ju typ bara att ”man har lite problem med lungorna och matsmältningen fungerar inte riktigt som den ska”. Det låter ju inte sådär jättefarligt direkt… Läkarna hade sagt åt oss att vi, liksom våra nära och kära, helst inte skulle gå in på Internet och läsa om sjukdomen eftersom mycket av det man kommer över där är inaktuellt. Och jag bad verkligen Johan om att säga det till sina föräldrar när han skulle ringa till dem första gången från Huddinge. Jag vet inte om han gjorde det sen eller ej, men efter att han pratat med dem för andra gången så var han plötsligt helt förstörd. Han berättade allt som han fått veta om Cystisk Fibros för mig och då bröt jag också ihop. Sen när vi satt med psykologen och jag berättade hur mycket vi visste så blev de plötsligt superinriktade på att berätta om hur mycket utvecklingen gått framåt de senaste åren och vilken forskning som är på gång. Det var lite skönt, men samtidigt kände man ju sig så förb****t hjälplös inför alltihop. Och det gör man fortfarande…

    Jag gör andningsgymnastik med Simon.Vi blev kvar i Huddinge ända tills den 24/10. Mestadels låg vi på akutvårdsavdelningen B88, men vi hade också tillgång till ett rum på Ronald McDonald Hus i närheten av sjukhuset. Ronald McDonald Hus påminner lite om ett vandrarhem, fast man har ett eget badrum och så finns det stora sektioner avsatta för lek och avslappning. Jättemysigt och trevligt verkade det vara, men eftersom det var så mycket på G hela tiden uppe på sjukhuset så hann vi knappt vara på Ronald McDonald någonting utom på helgen. Själva CF-centret låg på ett helt annat ställe än avdelning B88, men det var lätt att ta sig dit och personalen därifrån kom ofta upp till vårt rum så det blev inte alls så mycket spring eller krångel. Jättebra och kompetent personal på CF-centret var det verkligen! Vi fick lära oss allt om Simons medicinering och sjukgymnastik – faktiskt så gick det riktigt fort att få in det i skallen – och sedan väntade vi bara på att Simons intravenösa antibiotika-behandling skulle bli klar nån gång. Antibiotikan, som skulle ges tre 

    gånger per dygn uppe i rummet på B88, tog oftast uppåt en timme att ge. Dessutom var de tvungna att sätta om PVK:n nästan varje dag. Nålstick 5-6 gånger i veckan blev det alltså under hela tiden som vi var inlagda (och ofta fick de sticka om flera gånger varje tillfälle när de försökte, eftersom Simons små blodkärl gärna sprack när man försökte få in en kanyl i dem). Stackars Simon! Han var ju helt sönderstucken tillslut och hade blåmärken på både armar, händer och fötter. Så nej, det var inget kul… När antibiotikabehandlingen sedan äntligen var över så fick vi vänta ytterligare ett par dagar på provsvar från några tester innan de ville skicka hem oss. En lättnadens suck när vi väl fick reda på att det var OK att åka hem!

    Lite kul kan man allt ha även under en intravenös antibiotika-behandling! Bara det finns något att vifta efter så är allt bra.Så nu sitter vi alltså här hemma. Man kände sig nästan som en gäst i sitt eget hem först – Simon och jag hade ju inte varit hemma på nästan tre veckor! De nya rutinerna går i alla fall någorlunda bra, även om de är tidskrävande och jobbiga ibland. Det känns overkligt att man ska hålla på med all den här skiten i resten av livet typ, men man vänjer sig väl… Huvudsaken är att Simon växer och mår bra. Och än så länge så verkar han glad och nöjd – hoppas verkligen att det fortsätter så!

    Kommentera

    Protected by WP Anti Spam