KORT OM SIDAN

Den här sidan är till för dem som är intresserade av att läsa om hur det kan vara att ha ett litet barn med Cystisk Fibros (CF). Vår lille son Simon var två månader gammal när han fick diagnosen, men ända sedan han föddes har jag (Simons mamma) fört dagbok över hur jag har upplevt vår situation och vårt liv tillsammans. Ibland skriver jag mycket om CF, men oftast är det ganska alldagliga blogginlägg. Vid sidan av Simons behandling lever vi ju ett helt vanligt liv.

Läs mer om Simon

 

BLOGGARKIV

  • augusti 2014 (1)
  • juli 2014 (2)
  • juni 2014 (2)
  • april 2014 (1)
  • januari 2014 (2)
  • november 2013 (1)
  • oktober 2013 (1)
  • september 2013 (1)
  • juni 2013 (2)
  • maj 2013 (3)
  • april 2013 (2)
  • mars 2013 (1)
  • februari 2013 (1)
  • januari 2013 (3)
  • december 2012 (2)
  • november 2012 (3)
  • oktober 2012 (1)
  • september 2012 (1)
  • augusti 2012 (1)
  • juli 2012 (2)
  • juni 2012 (1)
  • april 2012 (1)
  • februari 2012 (3)
  • december 2011 (2)
  • november 2011 (3)
  • september 2011 (1)
  • juli 2011 (3)
  • juni 2011 (1)
  • maj 2011 (2)
  • mars 2011 (2)
  • februari 2011 (1)
  • januari 2011 (1)
  • december 2010 (1)
  • november 2010 (1)
  • oktober 2010 (4)
  • augusti 2010 (1)
  • juli 2010 (2)
  • juni 2010 (2)
  • april 2010 (2)
  • februari 2010 (1)
  • januari 2010 (1)
  • december 2009 (1)
  • november 2009 (2)
  • oktober 2009 (2)
  • september 2009 (1)
  • augusti 2009 (1)
  • juli 2009 (3)
  • maj 2009 (2)
  • april 2009 (3)
  • mars 2009 (3)
  • februari 2009 (1)
  • januari 2009 (1)
  • december 2008 (1)
  • november 2008 (2)
  • oktober 2008 (4)
  • september 2008 (2)
  • augusti 2008 (3)
  • En lektion i empati

    8 april, 2009

    Uj, det var värst vad jag skriver ofta nu för tiden! Jag börjar visst få lite tid över igen, hehe. Simon är nämligen så himla förtjust i sin gåvagn just nu! Han tycker att det är jättespännande att gå runt själv och upptäcka huset, och då är det ju dumt att störa. Tar man bara bort sådant som han kan skada sig på eller ha sönder så sköter han sig helt själv i uppåt en timme åt gången sen. Hur skönt som helst – då får jag ju lite tid till att göra precis vad jag vill.

    Hmm, här fanns det intressanta saker minsann!!! (Jag vet, vi ska barnsäkra med lådreglar…)

    Idag är det exakt ett halvår sedan vi åkte in till sjukhuset med Simon för första gången, lyckligt ovetandes om vad som komma skulle… Fast så jobbigt känns det faktiskt inte nu för tiden! Oftast i alla fall. Vi lever ju ett i stort sett helt normalt liv trots Simons diagnos. Visst lägger vi ner en hel del tid på hans behandling, men det är inte direkt så att man tänker på det som något onormalt. Den enda riktigt stora skillnaden om man jämför idag och för ett halvår sedan, det tycker jag är att man lever i en lite större medvetenhet nu när man vet att Simon är sjuk. Man vet att allt det här fina som man har kanske inte kommer att bestå och därför har man blivit mera… ja, vad ska jag säga? Man tänker nog mera på vad man säger och gör och man anstränger sig mer för att ta tillvara på alla de där fina stunderna i livet. Ändå kan jag tycka att jag har svårt för att leva i nuet. Jag har uppfostrats till att alltid reflektera, titta framåt och planera – jag vill jämt försöka ha kontroll över situationen och veta hur allt ska bli. I vanliga fall är det jättebra, men nu har jag ingen kontroll och jag vet inte alls hur någonting kommer att bli med Simon i framtiden. Hur mycket jag än vill så kan jag inte få hans sjukdom att försvinna. Även om jag delvis kan påverka den och försöka ge Simon så goda förutsättningar som möjligt så vilar ändå hans öde i sjukvårdens och forskningens händer. Men eftersom man är medveten om detta så tar man ingenting för givet och jag tror att jag är mera tacksam för allt bra som händer i livet än vad jag skulle ha varit annars. Så på ett sätt är det ju faktiskt någonting riktigt bra som kommit ur hela det här eländet med att Simon har Cystisk Fibros!

    Just det, en annan sak som också har blivit annorlunda för mig jämfört med innan Simon fick sin diagnos, det är att jag ganska ofta går omkring och tänker på hur synd det är om alla som på något sätt är sjuka. Även om de lever värdiga liv och sådär så känner jag att… ja, det är så orättvist ju! En annan har gått igenom hela sitt liv utan några som helst problem. Man har aldrig behövt ägna en tanke åt sin hälsa och sjukvården har alltid varit något ganska abstrakt – något som berör andra, mestadels helt okända människor. Tro det eller ej, men jag har nog faktiskt blivit mer empatisk på sistone. Inget ont som inte har något gott med sig!

    Så… även om man tycker synd om alla som är sjuka så är det förstås Cystisk Fibros som är den stora hjärtefrågan just nu och jag känner att jag gärna skulle vilja engagera mig för att hjälpa till på något sätt. Min syster och mina föräldrar och jag har diskuterat mycket fram och tillbaka kring hur man skulle kunna förbättra informationen om Cystisk Fibros på Internet. Det slog oss att det ju faktiskt inte finns någon sida som heter www.cystiskfibros.se. Och nu är det såhär att min syrra råkar vara en riktigt kompetent webbdesigner… Så vi har våra funderingar. Kanske vi skulle kunna göra den sidan? Jag har ju redan den här bloggen – den är ju delvis tänkt att vara ett ställe där föräldrar till barn med CF kan läsa lite mer om hur man kan ha det…. Men den är ju bara ett exempel. Vi vill göra en sida som lite mer sakligt men ändå lättförståeligt förklarar vad Cystisk Fibros är och länkar till andra sidor med bra information. Och så förstås att den ska vara en vägledare för den som vill skänka pengar till CF-forskning: man ska kunna läsa om vad pengarna går till och vad skillnaderna mellan olika fonder är. Mm, så vi får väl se om det blir något av våra funderingar i framtiden sen…

    Kommentera

    Protected by WP Anti Spam