KORT OM SIDAN

Den här sidan är till för dem som är intresserade av att läsa om hur det kan vara att ha ett litet barn med Cystisk Fibros (CF). Vår lille son Simon var två månader gammal när han fick diagnosen, men ända sedan han föddes har jag (Simons mamma) fört dagbok över hur jag har upplevt vår situation och vårt liv tillsammans. Ibland skriver jag mycket om CF, men oftast är det ganska alldagliga blogginlägg. Vid sidan av Simons behandling lever vi ju ett helt vanligt liv.

Läs mer om Simon

 

BLOGGARKIV

  • september 2017 (1)
  • juni 2016 (2)
  • april 2016 (2)
  • mars 2016 (1)
  • januari 2016 (1)
  • december 2015 (1)
  • november 2015 (1)
  • september 2015 (2)
  • augusti 2015 (1)
  • juli 2015 (1)
  • juni 2015 (2)
  • maj 2015 (1)
  • april 2015 (1)
  • februari 2015 (1)
  • januari 2015 (1)
  • december 2014 (2)
  • november 2014 (2)
  • oktober 2014 (2)
  • augusti 2014 (2)
  • juli 2014 (2)
  • juni 2014 (2)
  • april 2014 (1)
  • januari 2014 (2)
  • november 2013 (1)
  • oktober 2013 (1)
  • september 2013 (1)
  • juni 2013 (2)
  • maj 2013 (3)
  • april 2013 (2)
  • mars 2013 (1)
  • februari 2013 (1)
  • januari 2013 (3)
  • december 2012 (2)
  • november 2012 (3)
  • oktober 2012 (1)
  • september 2012 (1)
  • augusti 2012 (1)
  • juli 2012 (2)
  • juni 2012 (1)
  • april 2012 (1)
  • februari 2012 (3)
  • december 2011 (2)
  • november 2011 (3)
  • september 2011 (1)
  • juli 2011 (3)
  • juni 2011 (1)
  • maj 2011 (2)
  • mars 2011 (2)
  • februari 2011 (1)
  • januari 2011 (1)
  • december 2010 (1)
  • november 2010 (1)
  • oktober 2010 (4)
  • augusti 2010 (1)
  • juli 2010 (2)
  • juni 2010 (2)
  • april 2010 (2)
  • februari 2010 (1)
  • januari 2010 (1)
  • december 2009 (1)
  • november 2009 (2)
  • oktober 2009 (2)
  • september 2009 (1)
  • augusti 2009 (1)
  • juli 2009 (3)
  • maj 2009 (2)
  • april 2009 (3)
  • mars 2009 (3)
  • februari 2009 (1)
  • januari 2009 (1)
  • december 2008 (1)
  • november 2008 (2)
  • oktober 2008 (4)
  • september 2008 (2)
  • augusti 2008 (3)
  • Ett år sen…

    18 oktober, 2009

    Nu har vi precis passerat ett år – ett helt år sen vi låg inne på Universitetssjukhuset i Huddinge med Simon, ett helt år sen han fick diagnosen Cystisk Fibros. Man minns det ändå väldigt väl, åtminstone känslorna runtomkring det hela. Den där morgonen när vi hade fått positivt svar från svettestet (som alltså visade på att Simon hade CF) och satt i bilen på väg mot Stockholm. Man var så uppgiven – kunde knappt fatta att det var sant! Cystisk Fibros… Vi visste ju nästan inget alls om sjukdomen då, utom att den kunde vara väldigt farlig och göra så att ens barn dog före tonåren, även om det visst var vanligare att man överlevde betydligt längre. Usch, vad ynklig och ledsen man var! Det kom många tårar, både på sjukhuset i Linköping och i Huddinge. Mest grät man när man var ensam, mest på nätterna. På dagarna var det jämt så mycket på G att man knappt hann känna efter. Alla tester som Simon skulle genomgå, all information som man skulle ta till sig, allt med de nya vanorna. Mediciner till förbannelse tyckte jag i början – helt omöjligt att hålla reda på vad som var vad, när och hur medicinerna skulle ges och hur mycket av varje det skulle vara. Och så sjukgympan med inhalationer och andningsgymnastik, plus den intravenösa antibiotikakuren tre gånger om dagen. Helt galet!

    Simon för ett år sen.

    Hela konceptet med sjukhus och sjukvård var ju egentligen något väldigt främmande och annorlunda för mig. Att ligga på akutvårdsavdelning och se en massa andra sjuka barn. Och deras föräldrar med för den delen, som många av dem såg precis lika ledsna och uppgivna ut som man själv kände sig. Man kunde titta på varandra med en blick som… ja, man förstod liksom varandra, även om man inte visste vad den andres barn hade för sjukdom. Ligger man på barnakuten så gör man. Och all sjukhuspersonal: CF-läkare, jourläkare, sjuksköterskor, undersköterskor, sjukgymnaster, dietister, kuratorer, psykologer, tekniska assistenter – en hel värld av människor som man aldrig hade haft att göra med innan. Så många nya intryck blandat med den sorg och ångest som man plötsligt gick och bar på. Åh, man var så less på alltihopa! Ville helst bara åka hem och låtsas som om ingenting hade hänt. Önskade så innerligt att man skulle vakna upp och inse att allt bara hade varit en hemsk mardröm…

    Idag är det helt annorlunda. Visst finns den fortfarande där, sorgen och oron inför framtiden, men man hanterar sina känslor på ett helt annat sätt nu. De är inte alls lika påtagliga längre (även om de förstås bubblar upp till ytan nån gång då och då). Man har liksom klättrat upp från sin förtvivlan, mycket tack vare att man ser att Simons behandling faktiskt ger resultat. Han mår ju jättebra! Ingen skulle någonsin kunna gissa att han bär på en livsfarlig sjukdom, han ser precis lika frisk ut som vilken unge som helst. Och han är i lika god kondition! Därtill så underlättar det ju också mycket att man lärt sig Simons behandling så pass bra att den verkligen sitter i ryggraden. Allt är så självklart att man knappt tänker på att man gör behandlingen ens. Det går liksom av sig självt och det känns hur naturligt som helst – lika självklart som att man ger honom mat och borstar tänderna på honom varje dag. Att Simon dessutom är en så glad och sprallig kille, full av energi och entusiasm, det gör att man liksom inte kan gå omkring och vara lessen och orolig jämt. Det går bara inte att låta bli att njuta! Man skrattar, har kul och gläds för stunden och det ger en kraft att kavla upp ärmarna och känna sig beredd att tampas med allt som nu kan tänkas komma i framtiden.

    Simon idag.

    Dessutom känner jag mig positiv – om än försiktigt positiv – till den CF-forskning som är på gång. Jag försöker hålla mig så uppdaterad som möjligt och man vill gärna våga hoppas… Hoppas på att saker och ting ska hända. Det verkar ju vara en hel del på G och flera studier ser väldigt lovande ut, även sådana som handlar om genterapi och läkemedel som påverkar själva grundfelet inne i cellerna. ”Tänk om…” tänker man och så pirrar det i magen. Och sen vågar man inte riktigt tänka klart meningen. Det skulle bara vara för bra för att vara sant! Men man kan ändå inte låta bli att drömma…

    Kommentera