KORT OM SIDAN

Den här sidan är till för dem som är intresserade av att läsa om hur det kan vara att ha ett litet barn med Cystisk Fibros (CF). Vår lille son Simon var två månader gammal när han fick diagnosen, men ända sedan han föddes har jag (Simons mamma) fört dagbok över hur jag har upplevt vår situation och vårt liv tillsammans. Ibland skriver jag mycket om CF, men oftast är det ganska alldagliga blogginlägg. Vid sidan av Simons behandling lever vi ju ett helt vanligt liv.

Läs mer om Simon

 

BLOGGARKIV

  • september 2017 (1)
  • juni 2016 (2)
  • april 2016 (2)
  • mars 2016 (1)
  • januari 2016 (1)
  • december 2015 (1)
  • november 2015 (1)
  • september 2015 (2)
  • augusti 2015 (1)
  • juli 2015 (1)
  • juni 2015 (2)
  • maj 2015 (1)
  • april 2015 (1)
  • februari 2015 (1)
  • januari 2015 (1)
  • december 2014 (2)
  • november 2014 (2)
  • oktober 2014 (2)
  • augusti 2014 (2)
  • juli 2014 (2)
  • juni 2014 (2)
  • april 2014 (1)
  • januari 2014 (2)
  • november 2013 (1)
  • oktober 2013 (1)
  • september 2013 (1)
  • juni 2013 (2)
  • maj 2013 (3)
  • april 2013 (2)
  • mars 2013 (1)
  • februari 2013 (1)
  • januari 2013 (3)
  • december 2012 (2)
  • november 2012 (3)
  • oktober 2012 (1)
  • september 2012 (1)
  • augusti 2012 (1)
  • juli 2012 (2)
  • juni 2012 (1)
  • april 2012 (1)
  • februari 2012 (3)
  • december 2011 (2)
  • november 2011 (3)
  • september 2011 (1)
  • juli 2011 (3)
  • juni 2011 (1)
  • maj 2011 (2)
  • mars 2011 (2)
  • februari 2011 (1)
  • januari 2011 (1)
  • december 2010 (1)
  • november 2010 (1)
  • oktober 2010 (4)
  • augusti 2010 (1)
  • juli 2010 (2)
  • juni 2010 (2)
  • april 2010 (2)
  • februari 2010 (1)
  • januari 2010 (1)
  • december 2009 (1)
  • november 2009 (2)
  • oktober 2009 (2)
  • september 2009 (1)
  • augusti 2009 (1)
  • juli 2009 (3)
  • maj 2009 (2)
  • april 2009 (3)
  • mars 2009 (3)
  • februari 2009 (1)
  • januari 2009 (1)
  • december 2008 (1)
  • november 2008 (2)
  • oktober 2008 (4)
  • september 2008 (2)
  • augusti 2008 (3)
  • En liten sjukling hemma

    27 oktober, 2009

    Nu är det snart Simons namnsdag igen. Han har visst inget bra flyt kring sina namnsdagar, stackarn. Förra året hade han precis fått diagnosen Cystisk Fibros och nu är han sjuk för första gången på nästan ett halvår. Febrig och jättegnällig och dan är han, och han vägrar äta mat (men välling går bra). Vi funderade först på om felet var att han håller på att få nya tänder – tre stycken är det som är på gång – men eftersom febern var ganska hög så ringde vi sjukhuset i söndags. De sa åt oss att åka upp till barnjouren, så det gjorde vi. Läkaren som tittade på Simon sa att han var väldigt röd och irriterad i halsen och vi fick lämna in flera prover. Halsprovet visade dock att det inte var bakteriehalsfluss som kan botas med vanligt penicillin, så nu får vi vänta på svar från sputumprovet istället. (Sputumprov när det gäller bebisar betyder att barnet har kräkts och så samlar man upp lite utav det i en speciell skål som skickas in till lab för odling. Då kan man få reda på vilka bakterier o dyl som växer och därmed få veta om någon speciell sorts antibiotika behöver sättas in). Efter samtal med de på CF-centret sa läkaren att Simon skulle byta antibiotikasort redan nu från Heracillin (som han vanligtvis tar varje dag, oavsett om han är sjuk eller ej) till Spektramox. Den stora skillnaden mellan de två sorterna är att Heracillin är väldigt inriktat på att bekämpa just Stafylokocker (en vanlig förkylningsbakterie), medan Spektramox är lite bredare och alltså kan behandla även andra sorters infektioner. Så det har vi börjat med och hoppas på en förbättring snart.


    Den här veckan har jag novemberlov (för jag är lärare), så Johan jobbar och jag är mammaledig på heltid. Det är ganska kämpigt från och till. Man blir ju orolig när Simon inte vill äta – förut idag ville han inte ens ha välling! Däremot gick det bra lite senare med äppeljuice och några skedar potatisgratäng med kyckling, och nu sent på kvällen har han t o m fått i sig lite gröt. Så jag hoppas att det håller på att vända! I vilket fall som helst så har Simon varit extremt gnällig ända sedan i måndags. Man måste bära omkring på honom nästan hela tiden och allting måste göras exakt så som han vill om han inte ska gallskrika. Förut idag t ex så satt han och grejade med en leksaksbåt. Han kastade den i golvet så att den gick sönder i två bitar. Då tog jag automatiskt upp bitarna och satte ihop båten igen, men det var INTE bra! Simons tårar bara sprutade och det tog uppåt tio minuter innan jag fick honom på humör. Så himla känslig!!! Hehe, lite gulligt nästan, fast jobbigt i längden… Ja, och förutom att vara gnällig så sover Simon mycket mer än vanligt och verkar allmänt trött och hängig. Även om det förstås är väldigt synd om honom så kan jag inte låta bli att tycka att det är lite skönt samtidigt. Simon är ju så extremt full av energi annars – i vanliga fall är han sällan still i mer än 10 sekunder åt gången frivilligt – men nu är han lugnare än en kossa. Vill gärna sitta i mammas knä långa stunder och bara mysa! Vi har läst en massa sagor också (det brukar vi göra annars med, men inte så länge och framför allt i ett betydligt snabbare tempo) och så har vi suttit och ritat/målat, slökollat på barnprogram på TV, legat i min och Johans säng och bara småpratat, byggt med lego, suttit stilla på golvet och undersökt diverse intressanta föremål… Det är en bra omväxling till att ha vardagen superfullproppad av jagalekar, bollekar, vem kommer först-lekar, springa med en bil-lekar, klättra på allt du kan hitta-lekar, kasta Simon i luften-lekar och en massa annat håll igång. Men man längtar ändå efter att Simon ska bli bättre igen förstås. Man vill ju att han ska må bra! Så… ja, vi får väl se om det bara är tänderna som ställer till med eländet trots allt eller om det är någon typ av infektion som vi håller på att genomlida. Vi, hehe… Jo, men det är faktiskt så – att man går igenom saker och ting tillsammans. Man bryr sig liksom på ett alldeles speciellt sätt när det handlar om ens eget barn. Det är nästan som om man själv var sjuk när ens barn är sjukt och att man själv blir väldigt ledsen (åtminstone inombords) när ens barn gråter och är ledset. Det är konstigt hur det fungerar egentligen, men… ja, det är väl därför det kallas blodsband – man hör ihop med varandra helt enkelt!

    Hm… Egentligen hade jag tänkt skriva om CF-skolan i det här inlägget också… Dvs en informationsdag på Stockholm CF-center för föräldrar till barn med Cystisk Fibros, som jag var på härom veckan. Men det får nog bli nästa gång istället!

    Kommentera