KORT OM SIDAN
Den här sidan är till för dem som är intresserade av att läsa om hur det kan vara att ha ett litet barn med Cystisk Fibros (CF). Vår lille son Simon var två månader gammal när han fick diagnosen, men ända sedan han föddes har jag (Simons mamma) fört dagbok över hur jag har upplevt vår situation och vårt liv tillsammans. Ibland skriver jag mycket om CF, men oftast är det ganska alldagliga blogginlägg. Vid sidan av Simons behandling lever vi ju ett helt vanligt liv.
BLOGGARKIV
Frisk igen!
Nu mår Simon bra igen. Vi fick aldrig någon riktig klarhet i vad det var som var fel egentligen. Läkaren på barnjouren hade ju som sagt konstaterat att Simon var väldigt röd och irriterad i halsen… plus att han hade hög feber, dålig aptit och var väldigt trött och gnällig. Men inga av de prover som gjordes på honom visade något onormalt, inte ens sputumprovet. Så jag vet inte, det kanske var tandsprickningen i alla fall. Det sägs ju att man ska kunna få både feber och ont i halsen när det är nya tänder på väg upp. Hur som helst så fick Simon äta Spektramox i stället för Heracillin i tio dagar. Det var en ny upplevelse. Superäckligt tyckte Simon i början – spottade och fräste och grät och knep ihop läpparna – men efter fyra, fem dagar började han vänja sig och de sista dagarna tog han medicinen utan något som helst motstånd. Däremot blev han lite dålig i magen av den här sortens antibiotika, så då fick vi ge honom en medicin till (Precosa, som ges mot diarré just i samband med antibiotikabehandling). Men nu är även den kuren avslutad och allting är som vanligt igen. Skönt!
Den senaste månaden har vi förresten fått betala för Simons mediciner, för ovanlighetens skull. Högkostnadsskyddet ligger ju på 1800 kronor per år och det kommer man upp i väldigt snabbt när man har ett barn med Cystisk Fibros. Faktum är att vi passerade gränsen med råge redan vid vårt första medicininköp på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge när Simon precis fått sin diagnos för drygt ett år sen. Så efter det har vi ju fått ta ut alla hans mediciner på frikort ända fram tills nu i mitten av oktober. Sen har vi alltså betalat igen i knappt en månad, men när jag var på apoteket idag så behövde jag inte betala något. Tre, fyra besök med andra ord – mer än så gick det inte åt innan vi betalat 1800 kronor för Simons medicinering. Antibiotikan, Creonet och Acetylcysteinet tror jag det är som är dyrast. Och sprutorna faktiskt! (Alltså de matsprutor som man drar upp alla flytande mediciner i). Så det var skönt att jag slapp betala idag, för jag hämtade ut flera paket med sprutor i olika storlekar. Hehe, det är alltid lika kul att kolla in folks miner när man kommer ut från apoteket kånkandes på två stora papperskassar fulla med mediciner och sånt. En del tittar efter en så mycket att de nästan går in i varandra!!! Jag tycker faktiskt inte att det känns jobbigt alls när folk tittar. Vissa människor verkar ju vara väldigt besvärade av att sticka ut från mängden, men jag har visst inga problem med det, åtminstone inte i det här avseendet. Vi behöver ju våra mediciner – då är det väl inget konstigt med att vi går och bär på dem ibland? Och som sagt så kan man ju passa på att ha lite skoj åt dem som tittar istället för att skämmas. Är det nån som ska skämmas så är det väl de som glor i så fall…
Hm, något mer? Just det, det där med CF-skolan skulle jag ju skriva om också. Men… asch, det bli ju så långt – det får nog ha ett eget avsnitt istället. Jag tar det om några dagar! Ja, och annars så har det nog inte hänt något speciellt på sistone direkt. … eller jo, han har börjat prata lite mer, gossen. Man märker att han försöker härma efter flera ord. Mat säger han till exempel… och bode (bordet), biia (bilar), döja (tröja), böja (blöja), tissa (kissa)… och en del annat. Och så har han lärt sig att klättra upp i sofforna här hemma helt själv och på toaletterna, om locket är nedfällt. Men inte upp på några stolar än, tack och lov. Fast det händer väl säkert när som helst nu. Det går fort framåt!
