KORT OM SIDAN

Den här sidan är till för dem som är intresserade av att läsa om hur det kan vara att ha ett litet barn med Cystisk Fibros (CF). Vår lille son Simon var två månader gammal när han fick diagnosen, men ända sedan han föddes har jag (Simons mamma) fört dagbok över hur jag har upplevt vår situation och vårt liv tillsammans. Ibland skriver jag mycket om CF, men oftast är det ganska alldagliga blogginlägg. Vid sidan av Simons behandling lever vi ju ett helt vanligt liv.

Läs mer om Simon

 

BLOGGARKIV

  • september 2017 (1)
  • juni 2016 (2)
  • april 2016 (2)
  • mars 2016 (1)
  • januari 2016 (1)
  • december 2015 (1)
  • november 2015 (1)
  • september 2015 (2)
  • augusti 2015 (1)
  • juli 2015 (1)
  • juni 2015 (2)
  • maj 2015 (1)
  • april 2015 (1)
  • februari 2015 (1)
  • januari 2015 (1)
  • december 2014 (2)
  • november 2014 (2)
  • oktober 2014 (2)
  • augusti 2014 (2)
  • juli 2014 (2)
  • juni 2014 (2)
  • april 2014 (1)
  • januari 2014 (2)
  • november 2013 (1)
  • oktober 2013 (1)
  • september 2013 (1)
  • juni 2013 (2)
  • maj 2013 (3)
  • april 2013 (2)
  • mars 2013 (1)
  • februari 2013 (1)
  • januari 2013 (3)
  • december 2012 (2)
  • november 2012 (3)
  • oktober 2012 (1)
  • september 2012 (1)
  • augusti 2012 (1)
  • juli 2012 (2)
  • juni 2012 (1)
  • april 2012 (1)
  • februari 2012 (3)
  • december 2011 (2)
  • november 2011 (3)
  • september 2011 (1)
  • juli 2011 (3)
  • juni 2011 (1)
  • maj 2011 (2)
  • mars 2011 (2)
  • februari 2011 (1)
  • januari 2011 (1)
  • december 2010 (1)
  • november 2010 (1)
  • oktober 2010 (4)
  • augusti 2010 (1)
  • juli 2010 (2)
  • juni 2010 (2)
  • april 2010 (2)
  • februari 2010 (1)
  • januari 2010 (1)
  • december 2009 (1)
  • november 2009 (2)
  • oktober 2009 (2)
  • september 2009 (1)
  • augusti 2009 (1)
  • juli 2009 (3)
  • maj 2009 (2)
  • april 2009 (3)
  • mars 2009 (3)
  • februari 2009 (1)
  • januari 2009 (1)
  • december 2008 (1)
  • november 2008 (2)
  • oktober 2008 (4)
  • september 2008 (2)
  • augusti 2008 (3)
  • Krupp, matvägran och sjukhusvistelse

    30 juli, 2010

    Åh, nu har Simons matvägran tagit ännu en vändning åt helt fel håll! Fast det är ju inte hans fel, stackarn…

    Det började förra veckan med att Simon inte åt något annat än välling till lunch en enda dag. Dessutom var det krångel vid kvällsmaten nästan varje dag. (Annars brukar han äta någorlunda OK till kvällsmat varannan gång eller så). Mot slutet av veckan började han totalvägra även mellis. Till och med gröten ratade han! Och så nu i lördags blev Simon plötsligt genomförkyld och hostig och ville inte ens dricka. Vi trugade med både välling, juice, saft och Coca Cola men ingenting funkade! På kvällen när vi insåg att Simon inte fått i sig mer än ca 3,5 dl vätska på ett dygn ringde vi barnjouren. De sa åt oss att komma in till sjukhuset. Väl där fick vi vänta mer än två timmar på läkaren och under tiden dök det upp nya symptom! När en sköterska skulle ta tempen på Simon blev han skärrad och lessen för att han inte ville, och i samband med det började han hosta. En jätteskrällig, torr hosta var det och samtidigt med den fick Simon svårt att andas! Sköterskan sa genast att det lät som krupphosta. Om man har krupp så kan tydligen hostan ta vid när man blir upprörd eller stressad. Det stämde bra, för så fort Simon fick gå ut i lekrummet igen så gick hostan och andningsproblemen över. När läkaren sedan kom så konstaterade även han att det troligtvis var krupp som Simon åkt på. Jag fick veta en del om krupp och hemmabehandling och sedan blev vi hemskickade.

    Väl hemma blev det en jobbig natt. Jag sov (eller försökte i alla fall sova) i Simons rum och hörde honom ligga där och rossla och kippa efter andan. Det lät ungefär som om han hade väldigt svår astma. Vi var uppe och inhalerade två gånger på natten. (De hade sagt på sjukhuset att vi kunde göra det om det blev riktigt jobbigt). Simon fick dessutom Nezeril och Panodil men vare sig han eller jag sov mer än stundvis på hela natten. Först på morgonen började det gå över. Då somnade Simon ordentligt och sov som en stock fram till lunch. Under dagen var han sedan väldigt trött och gnällig och ville fortfarande inte dricka. Det blev samtal med barnjouren igen och den här gången fick Johan ta med sig Simon upp till sjukhuset.

    Johan ringde senare på kvällen och sa att de skulle vara kvar på sjukhuset. Morgonen därpå hörde han av sig igen och berättade att de hade gjort ett misslyckat försök med att sätta en sond på Simon under natten. Nu hade han fått dropp istället och skulle få vara kvar på sjukhuset tills han började äta och dricka. Jag åkte in och bytte av Johan, som visst inte hade sovit mer än någon timme under natten. Det var en ganska gnällig men i övrigt pigg och frisk Simon som jag mötte. Krupphostan och andningsbesvären hade inte kommit tillbaka alls, inte ens på natten. Skönt! Däremot hade Simon fortfarande inte börjat äta eller dricka något. Först framåt kvällen tog han några klunkar Festis och lite saft.


    Simon får dropp och kollar på ”Iggle Piggle och Makka Pakka” istället för att sova.

    Det blev en lång kväll, för Simon ville inte sova. Han hade fått droppet påkopplat igen och gillade inte alls att sitta fast med en slang på en dum ställning. Dessutom var det nog läskigt att inte få ligga i sin egen säng, så vi var tvungna att se Simons favoritfilm ”I drömmarnas trädgård” tre gånger innan han kom till ro. Natten blev i alla fall lugn och morgonen därpå kände både Simon och jag oss pigga och glada. Ingen frukost blev det för Simons del, däremot tuggade han glatt på några Ahlgrens bilar under förmiddagen (men spottade sedan ut dem och gav den kladdiga smeten till en sjuksköterska, hahaha). På eftermiddagen kom Johan till sjukhuset igen och jag åkte hem med Viktor (som fått hälsa på Simon en kort sväng). När Johan ringde på kvällen berättade han stolt att Simon druckit en hel flaska välling under dagen samt ätit lite av kvällsmaten. Creon (matmedicinen) hade han dock inte fått i sig, så han hade blivit väldigt dålig i magen. Många blöjbyten, men vad gör väl det? Nu var vi ju på rätt spår i alla fall…

    Den sista dagen på sjukhuset var onsdagen. Då berättade läkaren att provsvaret från bakterieodlingen (som vi tog under helgen) visade på att Simon hade svamp i halsen. Eventuellt var det därför han inte ville äta eller dricka. Under onsdagen åt Simon dock både gröt, yoggi och lite av lunchen på sjukhuset. Även Creonerna fick han i sig som han skulle, så sedan var det fritt fram att åka hem. Skönt! Och nu, ett par dagar senare, har Simon fortsatt att äta och dricka någorlunda skapligt. Det är fortfarande mer kinkigt än för någon månad sedan (det blir ofta gröt eller välling till lunch t ex) men han får i alla fall i sig så att han klarar sig. Hoppas att det får fortsätta så!

    Kommentera