KORT OM SIDAN

Den här sidan är till för dem som är intresserade av att läsa om hur det kan vara att ha ett litet barn med Cystisk Fibros (CF). Vår lille son Simon var två månader gammal när han fick diagnosen, men ända sedan han föddes har jag (Simons mamma) fört dagbok över hur jag har upplevt vår situation och vårt liv tillsammans. Ibland skriver jag mycket om CF, men oftast är det ganska alldagliga blogginlägg. Vid sidan av Simons behandling lever vi ju ett helt vanligt liv.

Läs mer om Simon

 

BLOGGARKIV

  • september 2017 (1)
  • juni 2016 (2)
  • april 2016 (2)
  • mars 2016 (1)
  • januari 2016 (1)
  • december 2015 (1)
  • november 2015 (1)
  • september 2015 (2)
  • augusti 2015 (1)
  • juli 2015 (1)
  • juni 2015 (2)
  • maj 2015 (1)
  • april 2015 (1)
  • februari 2015 (1)
  • januari 2015 (1)
  • december 2014 (2)
  • november 2014 (2)
  • oktober 2014 (2)
  • augusti 2014 (2)
  • juli 2014 (2)
  • juni 2014 (2)
  • april 2014 (1)
  • januari 2014 (2)
  • november 2013 (1)
  • oktober 2013 (1)
  • september 2013 (1)
  • juni 2013 (2)
  • maj 2013 (3)
  • april 2013 (2)
  • mars 2013 (1)
  • februari 2013 (1)
  • januari 2013 (3)
  • december 2012 (2)
  • november 2012 (3)
  • oktober 2012 (1)
  • september 2012 (1)
  • augusti 2012 (1)
  • juli 2012 (2)
  • juni 2012 (1)
  • april 2012 (1)
  • februari 2012 (3)
  • december 2011 (2)
  • november 2011 (3)
  • september 2011 (1)
  • juli 2011 (3)
  • juni 2011 (1)
  • maj 2011 (2)
  • mars 2011 (2)
  • februari 2011 (1)
  • januari 2011 (1)
  • december 2010 (1)
  • november 2010 (1)
  • oktober 2010 (4)
  • augusti 2010 (1)
  • juli 2010 (2)
  • juni 2010 (2)
  • april 2010 (2)
  • februari 2010 (1)
  • januari 2010 (1)
  • december 2009 (1)
  • november 2009 (2)
  • oktober 2009 (2)
  • september 2009 (1)
  • augusti 2009 (1)
  • juli 2009 (3)
  • maj 2009 (2)
  • april 2009 (3)
  • mars 2009 (3)
  • februari 2009 (1)
  • januari 2009 (1)
  • december 2008 (1)
  • november 2008 (2)
  • oktober 2008 (4)
  • september 2008 (2)
  • augusti 2008 (3)
  • Mallorca och årsbesök på CF-centret

    31 augusti, 2010

    Nu minsann, har grabbarna varit utomlands! Jo, för i slutet av augusti åkte vi i familjen (plus en familj till vi känner) till Alcudia på Mallorca. En underbar resa! En vecka var vi där – den bästa tänkbara veckan visade det sig. Drygt 30 grader varmt och inte ett moln på himlen någon av dagarna hade vi nämligen, medan det tydligen hade varit rejält med regn och rusk här hemma. Perfekt! Vi bodde på ett superfint hotell (Alcudia Pins, rekommenderas starkt!) med en jättestor pool. Simon och Viktor ÄLSKADE verkligen att bada bägge två så det blev väldigt mycket tid på hotellet och bara en dag inne i Alcudia stad, men vad gör väl det? Världens avslappning var det att guppa omkring med Viktor i vattnet när man hade hand om honom. Och när man var med Simon så

    var det definitivt ingen avslappning, däremot himla skoj! Simons obestridligt största intresse vid poolen var nämligen att handlöst kasta sig i vattnet från kanten, oavsett om han bottnade eller inte. Så även om han ju hade såna där armpuffar på sig så gällde det verkligen att vara beredd hela tiden och helst stå i vattnet just där Simon valde att hoppa i. Jag tror han fick närmare 100 kallsupar under veckan – kanske inte superbra för ett barn med CF – men han var lika lycklig för det! Och inte har han blivit sjuk nu efteråt heller. Tvärt om så har det äntligen börjat vända med Simons aptit. Det började under veckan på Mallorca (det gick väl åt ovanligt stora mängder energi till allt badande, Simon var hungrig nästan jämt) och sedan har det hållit i sig. Man vågar nästan inte men man vill verkligen hoppas på att det ska få fortsätta med mindre matstrul framöver. Tänk om en utomlandsresa var det enda som behövdes, he he. I alla fall så är vi väldigt, väldigt nöjda med vår resa och SÅ glada över att vi vågade ge oss iväg! Först hade man ju tänkt att det skulle bli en massa strul med både det ena och det andra på grund av Simons sjukdom, men allt gick ju jättebra! Det enda som var jobbigt var resan fram och tillbaka, men det berodde inte alls på CF utan på att Simon har så mycket myror i brallan. Hahaha, vi är nog ganska mycket som en vanlig familj ändå, i alla fall just nu. Så himla skönt!

    Simon åt jättebra på Mallorca! Makaroner o köttbullar till lunch nästan varje dag.

    En sak till måste jag få med: vi var på CF-centret på årskontroll med Simon precis innan vi åkte till Mallorca. Det var första gången som Viktor var med så vi var där tre dagar istället för två (som vi brukar). Skönt att inte behöva stressa. När vi kom dit var vi ganska nervösa. Vi hade pratat med försäkringsbolaget om Simon och Mallorcaresan och de hade sagt att man var tvungen att uppfylla två krav för att kunna åka iväg försäkrad: dels att Simon inte fick stå på någon antibiotikakur eller ta någon medicin utöver de vanliga, dels att han var tvungen att vara helt frisk när vi åkte. Dessvärre blev Simon jätteförkyld elva dagar före avresa. En evig tur att det var just elva dagar, för alla antibiotikakurer är ju tio dagar långa! Så Simon åt Bactrim sista veckan före resan och blev lite bättre. Har var dock fortfarande inte helt bra när vi kom upp till CF-centret. Vår dom – resa eller inte – hängde alltså på hur läkarna skulle bedöma Simons tillstånd.

    Simon fixade faktiskt att ligga still under uldraljudet!

    Som tur var gick allt jättebra. Simon visade normalvärden på både lungröntgen, spirometri (lungkapacitet), bakterieodlingar, antikroppstester (blodprov) och ultraljud på lever och galla. Vi fick till och med ett såkallat friskhetsintyg, där läkarna skriftligen fastställde att Simon för närvarande befann sig i ett ”stabilt kliniskt skick”. Vi tog emot pappret ungefär som om det vore gjort av guld. Det var ju verkligen beviset för att vi skulle få åka! Hade vi inte fått någon försäkring för Simon så hade vi inte åkt. Såhär i efterhand så hade det ju gått hur bra som helst att åka ändå, men tänk OM något hade hänt… man är ju inte så sugen på att riskera att behöva betala en SOS helikoptertransport Mallorca-Sverige direkt, även om risken var väldigt liten. I alla fall så känns det väldigt skönt att allt var bra med Simon och att resan blev av. Det var verkligen guld värt att få komma iväg!

    Kommentera