KORT OM SIDAN

Den här sidan är till för dem som är intresserade av att läsa om hur det kan vara att ha ett litet barn med Cystisk Fibros (CF). Vår lille son Simon var två månader gammal när han fick diagnosen, men ända sedan han föddes har jag (Simons mamma) fört dagbok över hur jag har upplevt vår situation och vårt liv tillsammans. Ibland skriver jag mycket om CF, men oftast är det ganska alldagliga blogginlägg. Vid sidan av Simons behandling lever vi ju ett helt vanligt liv.

Läs mer om Simon

 

BLOGGARKIV

  • september 2017 (1)
  • juni 2016 (2)
  • april 2016 (2)
  • mars 2016 (1)
  • januari 2016 (1)
  • december 2015 (1)
  • november 2015 (1)
  • september 2015 (2)
  • augusti 2015 (1)
  • juli 2015 (1)
  • juni 2015 (2)
  • maj 2015 (1)
  • april 2015 (1)
  • februari 2015 (1)
  • januari 2015 (1)
  • december 2014 (2)
  • november 2014 (2)
  • oktober 2014 (2)
  • augusti 2014 (2)
  • juli 2014 (2)
  • juni 2014 (2)
  • april 2014 (1)
  • januari 2014 (2)
  • november 2013 (1)
  • oktober 2013 (1)
  • september 2013 (1)
  • juni 2013 (2)
  • maj 2013 (3)
  • april 2013 (2)
  • mars 2013 (1)
  • februari 2013 (1)
  • januari 2013 (3)
  • december 2012 (2)
  • november 2012 (3)
  • oktober 2012 (1)
  • september 2012 (1)
  • augusti 2012 (1)
  • juli 2012 (2)
  • juni 2012 (1)
  • april 2012 (1)
  • februari 2012 (3)
  • december 2011 (2)
  • november 2011 (3)
  • september 2011 (1)
  • juli 2011 (3)
  • juni 2011 (1)
  • maj 2011 (2)
  • mars 2011 (2)
  • februari 2011 (1)
  • januari 2011 (1)
  • december 2010 (1)
  • november 2010 (1)
  • oktober 2010 (4)
  • augusti 2010 (1)
  • juli 2010 (2)
  • juni 2010 (2)
  • april 2010 (2)
  • februari 2010 (1)
  • januari 2010 (1)
  • december 2009 (1)
  • november 2009 (2)
  • oktober 2009 (2)
  • september 2009 (1)
  • augusti 2009 (1)
  • juli 2009 (3)
  • maj 2009 (2)
  • april 2009 (3)
  • mars 2009 (3)
  • februari 2009 (1)
  • januari 2009 (1)
  • december 2008 (1)
  • november 2008 (2)
  • oktober 2008 (4)
  • september 2008 (2)
  • augusti 2008 (3)
  • Lite blandat

    13 oktober, 2010

    Den här veckan har Simon varit hemma från dagis. I torsdags hade de en temadag på förskolan. Den var först tänkt att vara utomhus men så råkade den sammanfalla med riktigt dåligt väder: ihållande hällregn och blåst nästan hela dan. Så när jag och Simon (och Viktor förstås) kom dit, fullt utrustade med fodrade regnkläder, regnvantar och stövlar, fick vi reda på att alla skulle vara inomhus från klockan nio. Efter lite diskussion kom vi överens om att Simon skulle få prova på att vara med inomhus de två timmarna mellan nio och elva. Kul för honom att för en gångs skull få leka inne och dessutom intressant att se vad som händer, tänkte vi. Och intressant blev det! Jag vet inte om det berodde på inomhusvistelsen på dagis eller på någonting annat, men ett par dygn efter denna temadag blev Simon förkyld. Först var det bara lite snuva men nu har det tillkommit hosta och dålig aptit, så vi har haft sköterskorna från barn-LAH här. De gjorde en bakterieodling som har skickats in på labb och så har Simon fått påbörja en Bactrimkur. Suck! Men han är pigg och så i alla fall, lite gnällig, men annars ungefär som vanligt.

    ”Komma mamma! Komma!” säger Simon och vill bli omkringburen en massa ibland när han är sjuk.

    Nåja. Det är i alla fall skönt att ha Simon på dagis i veckorna, det tycker vi nog alla tre. (Viktor, Simon och jag alltså. Johan är ju på jobbet om dagarna så han märker nog ingen skillnad). Nu när Viktor har börjat bli större så är det både kul och trevligt att ha lite så kallad kvalitetstid med honom. När jag är hemma ensam med båda pojkarna så hinner jag inte med Viktor på samma sätt. Simon älskar ju att både synas och höras, och även om han gärna leker med Viktor ibland så slutar det ofta med att stackars lillebror får sitta och leka själv alternativt kolla på när jag och Simon styr med det ena och det andra. Men när Simon är på dagis hinner Viktor och jag umgås ordentligt, plus att jag själv hinner ha lite ensamtid under den timme som Viktor brukar sova. Dessutom har ju Simon sprungit av sig ordentligt på dagis… eller vad han nu gör. Han brukar alltid vara på gott humör när vi kommer hem i alla fall och då har man ofta tålamod att hitta på någonting lite mer kreativt med grabbarna under eftermiddagen.

    Lillebror Viktor.

    Annars då? Jag vet inte om det har hänt så mycket nytt direkt. Simon har förstås utvecklats en hel del när det gäller språket. Sedan flera månader tillbaka har det poppat upp nyheter i hans ordförråd nästan varje dag. Man blir så imponerad av att barn kan lära sig så himla mycket på så kort tid! Ett tag var det nästan bara två- och treordsmeningar som gällde men nu på sistone har Simon börjat använda även längre meningar och uttryck. Simon jäpa tii laga maten nu! t ex eller Va ä Vitto nånstans jentlien? Han förstår det mesta av vad man säger också, i alla fall om man använder sig av ett enkelt språk. Och mer? Hm… Jo, han har börjat ta sina matmediciner själv! Vi drar ju upp dem i sprutor (alla utom Creonet är i flytande form) och fram tills för någon månad sen brukade vi få trycka in dem i munnen på Simon. Nu har han dock kommit på tekniken och vill absolut göra det själv. Man får ha lite uppsikt över det bara så fixar han det helt utan hjälp. Creonerna har han också börjat vilja hjälpa till att dra isär (han kan ju inte svälja dem hela än, utan man får blanda kornen från kapslarna med maten). Detta är dock inte helt lätt. Oftast får han isär dem efter en stund om han försöker, men det är inte ovanligt att det flyger det creonkorn över hela köket då… Så vi jobbar på det, får se vilket han lär sig först: att blanda kornen med maten eller att svälja kapslarna hela.

    Simon tar sina mediciner själv nu.

    Kommentera