KORT OM SIDAN

Den här sidan är till för dem som är intresserade av att läsa om hur det kan vara att ha ett litet barn med Cystisk Fibros (CF). Vår lille son Simon var två månader gammal när han fick diagnosen, men ända sedan han föddes har jag (Simons mamma) fört dagbok över hur jag har upplevt vår situation och vårt liv tillsammans. Ibland skriver jag mycket om CF, men oftast är det ganska alldagliga blogginlägg. Vid sidan av Simons behandling lever vi ju ett helt vanligt liv.

Läs mer om Simon

 

BLOGGARKIV

  • september 2017 (1)
  • juni 2016 (2)
  • april 2016 (2)
  • mars 2016 (1)
  • januari 2016 (1)
  • december 2015 (1)
  • november 2015 (1)
  • september 2015 (2)
  • augusti 2015 (1)
  • juli 2015 (1)
  • juni 2015 (2)
  • maj 2015 (1)
  • april 2015 (1)
  • februari 2015 (1)
  • januari 2015 (1)
  • december 2014 (2)
  • november 2014 (2)
  • oktober 2014 (2)
  • augusti 2014 (2)
  • juli 2014 (2)
  • juni 2014 (2)
  • april 2014 (1)
  • januari 2014 (2)
  • november 2013 (1)
  • oktober 2013 (1)
  • september 2013 (1)
  • juni 2013 (2)
  • maj 2013 (3)
  • april 2013 (2)
  • mars 2013 (1)
  • februari 2013 (1)
  • januari 2013 (3)
  • december 2012 (2)
  • november 2012 (3)
  • oktober 2012 (1)
  • september 2012 (1)
  • augusti 2012 (1)
  • juli 2012 (2)
  • juni 2012 (1)
  • april 2012 (1)
  • februari 2012 (3)
  • december 2011 (2)
  • november 2011 (3)
  • september 2011 (1)
  • juli 2011 (3)
  • juni 2011 (1)
  • maj 2011 (2)
  • mars 2011 (2)
  • februari 2011 (1)
  • januari 2011 (1)
  • december 2010 (1)
  • november 2010 (1)
  • oktober 2010 (4)
  • augusti 2010 (1)
  • juli 2010 (2)
  • juni 2010 (2)
  • april 2010 (2)
  • februari 2010 (1)
  • januari 2010 (1)
  • december 2009 (1)
  • november 2009 (2)
  • oktober 2009 (2)
  • september 2009 (1)
  • augusti 2009 (1)
  • juli 2009 (3)
  • maj 2009 (2)
  • april 2009 (3)
  • mars 2009 (3)
  • februari 2009 (1)
  • januari 2009 (1)
  • december 2008 (1)
  • november 2008 (2)
  • oktober 2008 (4)
  • september 2008 (2)
  • augusti 2008 (3)
  • Jävla oktober!

    16 oktober, 2010

    ÅH NEEEEEEEJ!!! Nu går det utför igen! Jag tror det vilar en förbannelse över oktober månad när det gäller Simon! Det var ju i oktober när han var nyfödd som han fick diagnosen Cystisk Fibros och i oktober förra året blev han riktigt sjuk för första gången på nästan ett halvår. Och så nu i oktober kommer det här!

    Så vad är det som har hänt? Jo, Simon har fått Pseudomonas – den där bakterien som man absolut vill försöka undvika när man har CF! Egentligen vet jag inte så värst mycket om den mer än att den är väldigt obra för CF:ares lungor. Det finns nämligen inga antibiotikasorter som biter ordentligt på den, utan den blir gärna kvar i lungorna och ställer till med problem. Första gången ska den tydligen gå bra att få bort med hjälp av intravenös antibiotika i höga doser. Kanske går det att få bort den även den andra och den tredje gången, men tillslut blir man tyvärr resistent mot antibiotikan och då har man bakterien i sig hela tiden sen… Nånting i den stilen, jag är som sagt inte riktigt säker på hur det ligger till. Men det lär jag ju bli varse nu, skit också!!!

    Vi fick nyheten igår eftermiddag. Det var en riktigt fin höstdag – solig och vindstilla. Simon var ju hemma från dagis, och vi två och Viktor hade haft en riktig toppendag med både utomhuslek och fredagsmys med chokladpudding efter lunchen (till mig och Simon alltså, Viktor fick smaka lite men åt annars fruktpuré till efterrätt). När grabbarna låg och sov så ringde de från barn-LAH och sa att odlingen som vi lämnade in för några dagar sedan var klar. Sköterskan drog inte ut på det, utan berättade genast att de sett Pseudomonasbakterier i odlingen. Först reagerade jag knappt på det men allt eftersom minuterna gick och sköterskan pratade på om inläggning på sjukhus och intravenös antibiotikabehandling kände jag hur klumpen i magen började ta form. Hur ska det här gå?

    Tanken är tydligen att Simon ska bli inlagd på sjukhus nu på måndag. Varför de väntar vet jag inte, kanske för att det är helg eller nåt. Simons läkare jobbade visst inte nu i helgen. De vill väl att han ska vara på plats för att svara på alla frågor som man lär ha samlat på sig. Hur som helst så ska Simon få intravenös antibiotika (penicillin rakt ut i blodet alltså, genom en såndär kanyl på en stor spruta som sitter fast i en droppställning tror jag). Var åttonde timme under tio dygn, det blir nog rätt segt. Fast vi kan ju i alla fall åka ifrån sjukhuset mellan varven. Har vi tur så kanske Simon till och med kan få sin behandling här hemma så småningom. Sköterskorna från barn-LAH brukar tydligen kunna hjälpa till med sånt. Simon får behålla sin kanyl i armen i så fall, och så kommer de hem och kopplar på medicinerna när det är dags. Undrar om det funkar? Tänk om Simon sliter av sig kanylen! Nåja, det får vi väl se…

    Än så länge känner jag mig i alla fall inte så orolig, inte för sjukhusinläggningen i alla fall. Det blir ju tredje gången vi ligger inne på sjukhus med Simon nu, så man kommer känna igen sig och sådär åtminstone. Dessutom ska det ju som sagt inte vara några problem att bli av med pseudomonasinfektionen första gången man får den. Men sen blir det nervöst, nu gäller det att han inte får den igen! Stillastående vatten är det först och främst som man ska akta sig för. Det är ju lätt sagt men… usch, nej jag hoppas verkligen att han klarar sig undan från den ett bra tag sen!

    Kommentera