KORT OM SIDAN

Den här sidan är till för dem som är intresserade av att läsa om hur det kan vara att ha ett litet barn med Cystisk Fibros (CF). Vår lille son Simon var två månader gammal när han fick diagnosen, men ända sedan han föddes har jag (Simons mamma) fört dagbok över hur jag har upplevt vår situation och vårt liv tillsammans. Ibland skriver jag mycket om CF, men oftast är det ganska alldagliga blogginlägg. Vid sidan av Simons behandling lever vi ju ett helt vanligt liv.

Läs mer om Simon

 

BLOGGARKIV

  • september 2017 (1)
  • juni 2016 (2)
  • april 2016 (2)
  • mars 2016 (1)
  • januari 2016 (1)
  • december 2015 (1)
  • november 2015 (1)
  • september 2015 (2)
  • augusti 2015 (1)
  • juli 2015 (1)
  • juni 2015 (2)
  • maj 2015 (1)
  • april 2015 (1)
  • februari 2015 (1)
  • januari 2015 (1)
  • december 2014 (2)
  • november 2014 (2)
  • oktober 2014 (2)
  • augusti 2014 (2)
  • juli 2014 (2)
  • juni 2014 (2)
  • april 2014 (1)
  • januari 2014 (2)
  • november 2013 (1)
  • oktober 2013 (1)
  • september 2013 (1)
  • juni 2013 (2)
  • maj 2013 (3)
  • april 2013 (2)
  • mars 2013 (1)
  • februari 2013 (1)
  • januari 2013 (3)
  • december 2012 (2)
  • november 2012 (3)
  • oktober 2012 (1)
  • september 2012 (1)
  • augusti 2012 (1)
  • juli 2012 (2)
  • juni 2012 (1)
  • april 2012 (1)
  • februari 2012 (3)
  • december 2011 (2)
  • november 2011 (3)
  • september 2011 (1)
  • juli 2011 (3)
  • juni 2011 (1)
  • maj 2011 (2)
  • mars 2011 (2)
  • februari 2011 (1)
  • januari 2011 (1)
  • december 2010 (1)
  • november 2010 (1)
  • oktober 2010 (4)
  • augusti 2010 (1)
  • juli 2010 (2)
  • juni 2010 (2)
  • april 2010 (2)
  • februari 2010 (1)
  • januari 2010 (1)
  • december 2009 (1)
  • november 2009 (2)
  • oktober 2009 (2)
  • september 2009 (1)
  • augusti 2009 (1)
  • juli 2009 (3)
  • maj 2009 (2)
  • april 2009 (3)
  • mars 2009 (3)
  • februari 2009 (1)
  • januari 2009 (1)
  • december 2008 (1)
  • november 2008 (2)
  • oktober 2008 (4)
  • september 2008 (2)
  • augusti 2008 (3)
  • Pseudomonasbehandling

    29 oktober, 2010

    Det här blev ett långt inlägg, som dessutom handlar enbart om Simons behandling av bakterien Pseudomonas, bara så ni vet…

    Precis som jag skrev i förra inlägget så fick vi åka in till sjukhuset med Simon på måndagen. (Anledningen till att vi fick vänta över helgen var att det inte fanns några vårdplatser lediga). Där satte de först en såndär PVK (en kanyl med en slangstump på) i hans ena armveck och påbörjade sedan den första penicillindosen. Varje dos bestod av två sorters antibiotika (Nebcina och Ceftazidim) som totalt tog ca 30-60 min att få in i blodet. Var åttonde timme under tio dagar skulle en ny dos påbörjas, alltså totalt 30 doser. Sedan är det visst tänkt att hela proceduren ska upprepas igen om en månad drygt, så att man kan vara helt säker på att alla bakterier försvinner.


    Intravenös antibiotika på sjukhuset.

    Det gick i alla fall rätt bra med medicineringen. De första två dagarna fick Simon som sagt sina doser genom en PVK. Den ena medicinen kopplade man på via en slang till en såndär droppställning och den andra tryckte man in i PVK:n genom en vanlig spruta. Simon var tvungen att hålla sig på rummet hela tiden de första dagarna. Eller rättare sagt, vi fick gå ut och vara utomhus om vi ville men Simon fick inte vistas i lekrummet, lunchrummet eller i något av de andra gemensamma utrymmena. Tydligen är det så att bakterien Pseudomonas inte kan smitta vanliga friska människor, men alla som har någon form av nedsatt immunförsvar (t ex cancersjuka) kan få den. Därför ville man att Simon skulle stanna på rummet så mycket som möjligt tills medicinerna börjat verka. Riktigt tråkigt blev det efter några dygn, men vad gör man inte…

    Jag vet inte vad det är med Simon och PVK, men både nu och när vi låg inne i Huddinge (vid diagnosticeringen) så slutade den funka väldigt fort. Redan efter två dagar var två stycken förbrukade. Det hade varit enormt svårt att sätta om PVK:n på tisdagen (blodkärlen brast flera gånger och det gjorde förstås väldigt ont på stackars Simon) så på onsdagen bestämde vi att Simon skulle få en CVK istället. Det är typ samma sak som en PVK, med skillnaden att den sitter i halsen. Som tur är söver man ner patienter när man ska sätta dit en CVK så Simon sov sig igenom hela ingreppet utan att känna något obehag alls. Skönt!


    Simon fick en CVK i halsen.

    CVK:n funkade bra och vi kunde ha kvar samma under hela penicillinkuren. Dagarna på sjukhuset flöt på långsamt och eftersom Simon mådde så bra (hans hosta gick över helt efter bara ett par dagars behandling) började vi snart diskutera det här med behandling i hemmet. Då använder man inte en droppställning med hängande medicinpåsar och infunderingsmaskin som på sjukhuset, utan såkallade bubblor. Det är… ja, hur ska jag beskriva dem? Som små plastballonger med antibiotika i och en smal slang som man kopplar in till en CVK eller PVK. När de väl är på plats så pumpas antibiotikan in i blodet via CVK:n/PVK:n av sig självt, utan att man behöver göra något. Jag och Johan fick lära oss att hantera bubblorna under helgen och nu i måndags åkte vi hem från sjukhuset.


    Bubblor med antibiotika.

    Väl hemma blev det bubblor (två vid varje tillfälle, en med Nebcina och en med Ceftazidim) var åttonde timme, precis som på sjukhuset. Varje bubbla tog ca 20-25 minuter att få in i kroppen, men det var dessutom en hel del pill med hygien och sånt (allt skulle ju vara supersterilt, plus att man skulle skölja med Natriumklorid mellan bubblorna och med Heparin efteråt) så en dos tog väl totalt minst en timme att genomföra. Lite jobbigt på natten men annars var det verkligen värt besväret att få vara hemma tycker jag! Simon klättrade ju nästan på väggarna i rummet på sjukhuset efter bara några dagar så när vi väl kom hem for han runt som en galning i flera timmar. Mycket energi och spring i benen som behövde få komma ut, hehe.


    Om man var lugn och stilla gick det snabbare för bubblan att bli klar. Mutor i form av godsker och TV-tittande blev det en del av…

    Igår, på Simons namnsdag, fick han sin sista dos antibiotika och idag var vi inne på sjukhuset och tog bort CVK:n. Skönt att ha det bakom sig! Nu blir det tillbaka till vardagen igen på måndag. Hoppas inte Simon har glömt dagis, han hade ju inte gått många veckor där innan han blev sjuk… Nåja, det märks väl. Huvudsaken är att han är frisk igen!

    Kommentera