KORT OM SIDAN

Den här sidan är till för dem som är intresserade av att läsa om hur det kan vara att ha ett litet barn med Cystisk Fibros (CF). Vår lille son Simon var två månader gammal när han fick diagnosen, men ända sedan han föddes har jag (Simons mamma) fört dagbok över hur jag har upplevt vår situation och vårt liv tillsammans. Ibland skriver jag mycket om CF, men oftast är det ganska alldagliga blogginlägg. Vid sidan av Simons behandling lever vi ju ett helt vanligt liv.

Läs mer om Simon

 

BLOGGARKIV

  • september 2017 (1)
  • juni 2016 (2)
  • april 2016 (2)
  • mars 2016 (1)
  • januari 2016 (1)
  • december 2015 (1)
  • november 2015 (1)
  • september 2015 (2)
  • augusti 2015 (1)
  • juli 2015 (1)
  • juni 2015 (2)
  • maj 2015 (1)
  • april 2015 (1)
  • februari 2015 (1)
  • januari 2015 (1)
  • december 2014 (2)
  • november 2014 (2)
  • oktober 2014 (2)
  • augusti 2014 (2)
  • juli 2014 (2)
  • juni 2014 (2)
  • april 2014 (1)
  • januari 2014 (2)
  • november 2013 (1)
  • oktober 2013 (1)
  • september 2013 (1)
  • juni 2013 (2)
  • maj 2013 (3)
  • april 2013 (2)
  • mars 2013 (1)
  • februari 2013 (1)
  • januari 2013 (3)
  • december 2012 (2)
  • november 2012 (3)
  • oktober 2012 (1)
  • september 2012 (1)
  • augusti 2012 (1)
  • juli 2012 (2)
  • juni 2012 (1)
  • april 2012 (1)
  • februari 2012 (3)
  • december 2011 (2)
  • november 2011 (3)
  • september 2011 (1)
  • juli 2011 (3)
  • juni 2011 (1)
  • maj 2011 (2)
  • mars 2011 (2)
  • februari 2011 (1)
  • januari 2011 (1)
  • december 2010 (1)
  • november 2010 (1)
  • oktober 2010 (4)
  • augusti 2010 (1)
  • juli 2010 (2)
  • juni 2010 (2)
  • april 2010 (2)
  • februari 2010 (1)
  • januari 2010 (1)
  • december 2009 (1)
  • november 2009 (2)
  • oktober 2009 (2)
  • september 2009 (1)
  • augusti 2009 (1)
  • juli 2009 (3)
  • maj 2009 (2)
  • april 2009 (3)
  • mars 2009 (3)
  • februari 2009 (1)
  • januari 2009 (1)
  • december 2008 (1)
  • november 2008 (2)
  • oktober 2008 (4)
  • september 2008 (2)
  • augusti 2008 (3)
  • Inlägg 50: en sammanfattning

    1 november, 2010

    Det här är nummer 50 i raden av inlägg i Simons blogg. Tänkte jag skulle fira detta genom att sammanfatta vad som hänt på CF-fronten i Simons liv under de drygt två år som gått…

    Simon, vår äldste son, föddes i augusti 2008. Lycka! Men orosmolnen hopade sig tyvärr ganska snart. Den första tiden var han både väldigt spinkig och konstant småförkyld. Fast ändå glad! Åtminstone fram tills början av oktober när han fick lunginflammation och blev inlagd på sjukhus. Inte så värst många dagar senare ställdes diagnosen Cystisk Fibros. Vi påbörjade då genast behandling i form av matmedicin, energi- och vitaminberikad diet, slemlösande och bronkvidgande mediciner samt inhalation och andningsgymnastik varje dag. Redan efter några veckor såg man tydliga tecken på att behandlingen fungerade. Drygt ett kilo gick Simon upp i vikt på mindre än en månad och han växte fyra cm på samma tid. Det gick fort att komma in i rutinerna och snart kände vi oss som vilken familj som helst igen.

    Simon före diagnosticeringen…

    … och en månad senare.

    Simon visade tidigt prov på sin förkärlek för fysisk aktivitet. Redan som liten baby var spark och vift roligast av allt och så fort han lärt sig krypa var det jaga-leken som gällde. Vid 10 månaders ålder lärde sig lillkillen att gå och då var det definitivt slut på lugnet. Förutom en hel massa skoj i form av spring och bus och klättrande och hoppande, blev det också väldigt många bulor, blåmärken och plåster. Nästan så att det blev jobbigt att visa upp sin lille son för läkare och sjuksköterskor vid månadskontrollerna som Simon alltid går på. Men han har i alla fall jobbat upp en rätt hög smärttröskel, och att vara i god kondition och gilla att röra på sig är ju jättebra när man har CF!


    Simon var duktig på att klättra redan när han precis fyllt ett år.

    Halvårskontrollen på universitetssjukhuset i Huddinge (där CF-centret ligger) klargjorde att allt jobb med Simons sjukdom verkligen är mödan värd. Bättre lungkapacitet än medel för friska barn, så löd läkarnas utlåtande om Simons kliniska tillstånd. Underbart!

    Efter en vår med flera förkylningar och penicillinkurer till följd av det, fick Simon börja ta antibiotikasorten Heracillin som en daglig medicin för att förebygga förkylningar. Den fungerade riktigt fint, plötsligt höll sig Simon frisk månader i sträck. Däremot vände hans aptit ganska plötsligt i samband med den den nya medicinens intåg på menyn. Tidigare hade Simon varit riktigt glad i mat och tjock som en liten julgris, i alla fall i ansiktet. Men nu skulle det plöstligt spottas, fräsas och knipas igen med munnen. Det visade sig gå lite i vågor och gör så fortfarande. Än så länge håller sig Simon ungefär runt medel på sin viktkurva men ibland får man verkligen kämpa för det. Många onyttiga mellanmål har det blivit, men inte ens glass, kakor, yoggi eller annat som barn brukar älska verkar falla Simon särskilt väl i smaken (utom choklad och Coca Cola). Man undrar om något gått fel eller om han bara brås på sina föräldrar som barn?


    Simon och lillebror Viktor.

    Idag är Simon i alla fall en överlag väldigt glad och trevlig liten grabb, full av energi och livslust. Han gillar fartfyllda lekar, böcker, motorfordon, musik, Coca Cola samt att hjälpa till i köket. Sedan början av året är han stolt storebror till vår lille goe Viktor (som inte har CF) och de båda har redan stor glädje av varandra. Simon har börjat på dagis nu i höst och har tyvärr även åkt på den förbaskade bakterien Pseudomonas, med intravenös antibiotikakur på sjukhuset som följd. Nu mår han bra igen och vi hoppas innerligt att det ska få fortsätta så!

    Kommentera