KORT OM SIDAN

Den här sidan är till för dem som är intresserade av att läsa om hur det kan vara att ha ett litet barn med Cystisk Fibros (CF). Vår lille son Simon var två månader gammal när han fick diagnosen, men ända sedan han föddes har jag (Simons mamma) fört dagbok över hur jag har upplevt vår situation och vårt liv tillsammans. Ibland skriver jag mycket om CF, men oftast är det ganska alldagliga blogginlägg. Vid sidan av Simons behandling lever vi ju ett helt vanligt liv.

Läs mer om Simon

 

BLOGGARKIV

  • september 2017 (1)
  • juni 2016 (2)
  • april 2016 (2)
  • mars 2016 (1)
  • januari 2016 (1)
  • december 2015 (1)
  • november 2015 (1)
  • september 2015 (2)
  • augusti 2015 (1)
  • juli 2015 (1)
  • juni 2015 (2)
  • maj 2015 (1)
  • april 2015 (1)
  • februari 2015 (1)
  • januari 2015 (1)
  • december 2014 (2)
  • november 2014 (2)
  • oktober 2014 (2)
  • augusti 2014 (2)
  • juli 2014 (2)
  • juni 2014 (2)
  • april 2014 (1)
  • januari 2014 (2)
  • november 2013 (1)
  • oktober 2013 (1)
  • september 2013 (1)
  • juni 2013 (2)
  • maj 2013 (3)
  • april 2013 (2)
  • mars 2013 (1)
  • februari 2013 (1)
  • januari 2013 (3)
  • december 2012 (2)
  • november 2012 (3)
  • oktober 2012 (1)
  • september 2012 (1)
  • augusti 2012 (1)
  • juli 2012 (2)
  • juni 2012 (1)
  • april 2012 (1)
  • februari 2012 (3)
  • december 2011 (2)
  • november 2011 (3)
  • september 2011 (1)
  • juli 2011 (3)
  • juni 2011 (1)
  • maj 2011 (2)
  • mars 2011 (2)
  • februari 2011 (1)
  • januari 2011 (1)
  • december 2010 (1)
  • november 2010 (1)
  • oktober 2010 (4)
  • augusti 2010 (1)
  • juli 2010 (2)
  • juni 2010 (2)
  • april 2010 (2)
  • februari 2010 (1)
  • januari 2010 (1)
  • december 2009 (1)
  • november 2009 (2)
  • oktober 2009 (2)
  • september 2009 (1)
  • augusti 2009 (1)
  • juli 2009 (3)
  • maj 2009 (2)
  • april 2009 (3)
  • mars 2009 (3)
  • februari 2009 (1)
  • januari 2009 (1)
  • december 2008 (1)
  • november 2008 (2)
  • oktober 2008 (4)
  • september 2008 (2)
  • augusti 2008 (3)
  • En jobbig höst/vinter med ett bra slut

    25 december, 2010

    Idag är det juldagen, klockan halv nio, och båda grabbarna sover. Det är så skönt med lugna kvällar! Man uppskattar dem på ett helt annat sätt nu än innan man blev förälder. Verkligen belöningen efter ett dagslångt pass med småbarn!

    De senaste månaderna har det varit lite upp och ner med Simons hälsa. Först som sagt det här med Pseudomonas. Simon fick ju sin första infektion med Pseudomonas konstaterad nu i oktober. Då fick han ligga inne på sjukhus en vecka med antibiotikadropp direkt ut i blodet. Sedan var han småförkyld från och till rätt länge, men de odlingar och antikroppstester som togs visade inte på några infektioner. I början av december fick Simon sin andra del av Pseudomonaskuren. Tio dagar till med intravenös antibiotika för att vara säker på att alla bakterier verkligen skulle försvinna. Den här gången slapp vi i alla fall att bli inlagda på sjukhus. (Vi hade ju lärt oss att hantera antibiotikabubblor på sjukhuset i oktober så nu genomförde vi hela behandlingen i hemmet). PVK:n som Simon fick medicinerna igenom höll otroligt nog under alla tio dagar, så vi behövde inte åka in till sjukhuset en enda gång utöver första dagen. Skönt! Inte lika skönt var att Simon åkte på en omgång krupp till nu i december. Som tur var så var den något lindrigare än i somras. Andningsproblemen höll inte i sig mer än knappt två dygn. Simon är dock fortfarande småhostig och ska äta penicillinet Spektramox i ytterligare några dagar framöver… Jag måste ändå säga att han är väldigt pigg och glad generellt, även när han tampas med infektioner av olika slag. Han beklagar sig sällan trots att han är så liten. En riktig tuffing är han allt, vår lille Simon!

    Simon kör sjukgympa med pappa. Höga hopp på bollen är kul även om man är lite sjuk!

    Eftersom det har varit så mycket med allt ovanstående så har det tyvärr blivit dagis i begränsad mängd än så länge. Simon har knappt lärt sig namnen på de andra barnen än och leker tydligen fortfarande helst själv eller med fröknarna. Han har förresten fått börja vara med inomhus lite mer nu. Först var han ju enbart med utomhus men efter novemberlovet började alla på dagis vara inne mer och mer, även under de tre timmarna på förmiddagen som Simon brukar vara med. Man kan förstå att de inte vill vara ute tidigt på morgonen när det är kolsvart. Dessutom har det ju varit rejält kallt riktigt länge nu så jag tror att de brukar vara ute max en timme eller så. Får se hur det går med Simons hälsa framöver. Åker han på förkylning efter förkylning så får jag väl hålla honom hemma tills de börjar vara ute lite mer igen…

    Nu är det i alla fall jullov. Johan var ledig hela veckan innan julafton och ska inte börja jobba förrän efter trettonhelgen, så det blir tre veckors uppehåll från dagis. Kanske lika bra. Julafton det här året spenderades tillsammans med Johans släkt. (Förra året var vi ju med min familj). Det blev ganska lugnt ändå. På förmiddagen var vi hemma och fixade med morgonrutinerna samt öppnade julklappar i lugn och ro. Sedan på eftermiddagen och kvällen var vi iväg – först hos Johans mormor och morfar med den delen av släkten och sedan hos Johans farmor med den andra delen av släkten. Som tur är bor hela Johans släkt här i stan så man behöver inte åka några längre sträckor. Det är skönt att slippa! Idag har det blivit en hel del slöande samt ett par timmars utevistelse i solen för Simons del. Härligt! Det gäller att ladda batterierna när man kan, för det ska hinnas med både en 80-årsfest, en 29-årsfest och en vända ut till mina föräldrar innan nyår. Synd att det ska va så stressigt kring jul och nyår, men samtidigt är det förstås trevligt att träffa sina nära och kära. Hoppas att Simon och Viktor växer upp med detta så att de tar det som något självklart och roligt. Man vill ju att de ska förknippa julen med lugn och glädje, inte stress och måsten. Nåja, det lär väl märkas framöver. Än så länge verkar de bara glada i alla fall!


    Simon hann med att leka med sina julklappar på förmiddagen innan vi åkte vidare till firandet med Johans släkt på julafton.

    Kommentera