KORT OM SIDAN

Den här sidan är till för dem som är intresserade av att läsa om hur det kan vara att ha ett litet barn med Cystisk Fibros (CF). Vår lille son Simon var två månader gammal när han fick diagnosen, men ända sedan han föddes har jag (Simons mamma) fört dagbok över hur jag har upplevt vår situation och vårt liv tillsammans. Ibland skriver jag mycket om CF, men oftast är det ganska alldagliga blogginlägg. Vid sidan av Simons behandling lever vi ju ett helt vanligt liv.

Läs mer om Simon

 

BLOGGARKIV

  • september 2017 (1)
  • juni 2016 (2)
  • april 2016 (2)
  • mars 2016 (1)
  • januari 2016 (1)
  • december 2015 (1)
  • november 2015 (1)
  • september 2015 (2)
  • augusti 2015 (1)
  • juli 2015 (1)
  • juni 2015 (2)
  • maj 2015 (1)
  • april 2015 (1)
  • februari 2015 (1)
  • januari 2015 (1)
  • december 2014 (2)
  • november 2014 (2)
  • oktober 2014 (2)
  • augusti 2014 (2)
  • juli 2014 (2)
  • juni 2014 (2)
  • april 2014 (1)
  • januari 2014 (2)
  • november 2013 (1)
  • oktober 2013 (1)
  • september 2013 (1)
  • juni 2013 (2)
  • maj 2013 (3)
  • april 2013 (2)
  • mars 2013 (1)
  • februari 2013 (1)
  • januari 2013 (3)
  • december 2012 (2)
  • november 2012 (3)
  • oktober 2012 (1)
  • september 2012 (1)
  • augusti 2012 (1)
  • juli 2012 (2)
  • juni 2012 (1)
  • april 2012 (1)
  • februari 2012 (3)
  • december 2011 (2)
  • november 2011 (3)
  • september 2011 (1)
  • juli 2011 (3)
  • juni 2011 (1)
  • maj 2011 (2)
  • mars 2011 (2)
  • februari 2011 (1)
  • januari 2011 (1)
  • december 2010 (1)
  • november 2010 (1)
  • oktober 2010 (4)
  • augusti 2010 (1)
  • juli 2010 (2)
  • juni 2010 (2)
  • april 2010 (2)
  • februari 2010 (1)
  • januari 2010 (1)
  • december 2009 (1)
  • november 2009 (2)
  • oktober 2009 (2)
  • september 2009 (1)
  • augusti 2009 (1)
  • juli 2009 (3)
  • maj 2009 (2)
  • april 2009 (3)
  • mars 2009 (3)
  • februari 2009 (1)
  • januari 2009 (1)
  • december 2008 (1)
  • november 2008 (2)
  • oktober 2008 (4)
  • september 2008 (2)
  • augusti 2008 (3)
  • Språkliga framsteg och arbete kring bostadsanpassningsbidrag

    25 augusti, 2012

    Jaha, då var höstterminen igång igen. Jobb och dagis, blandade känslor förstås. Simon hade sett fram emot att få umgås med sin kompis Oskar varje dag, även om de har träffats ganska mycket nu under sommaren. Men båda de här första veckorna har Simon varit rätt anti och helst velat stanna kvar hemma om morgnarna. Fast i och för sig, vem vill inte det såhär i början? Det har i alla fall gått bra tycker jag. Både Simon och Viktor har oftast varit glada när Johan har hämtat dem åtminstone.

    Nu under sommaren har Simon lärt sig att säga R. Tidigare använde han ju bokstaven L istället. Han sa till exempel plata istället för prata och lis istället för ris, hehe. Och visst slinker det fortfarande in ett och annat L istället för R av rena vanan, men han kan i alla fall säga rätt. Det känns som en milstolpe i utvecklingen – plötsligt låter Simons språk inte så barnsligt längre! Nästan lite sorgligt är det, samtidigt som det är roligt… Apropå språk förresten så har Simon även börjat lära sig att höra första ljudet i ord. Det blir långt ifrån alltid rätt men han har börjat förstå själva idén och är på god väg tycker jag. Dessutom har han blivit riktigt bra på att rimma nu. Han tycker det är roligt att hitta på ”egna” rimord (som inte finns) och säger t ex: Mamma, vet du vad som rimmar på tåg? TÅG – GÅG! Sedan kan han fråga och svara sådär om ord efter ord efter ord. Lite kul tycker jag. Fast även en svensklärare kan bli trött på det efter sådär 30-40 rimord, hehe. Bra i alla fall att han intresserar sig för sånt, då blir det nog inte så svårt att lära honom läsa sen.

    På CF-fronten har det inte hänt så mycket sedan årskontrollen i Huddinge. Eftersom det har varit semester har vi inte fått någon sammanställning av resultaten från årskontrollen än, men den senaste bakterieodlingen (som togs på sjukhuset här i Linköping i slutet av juli) visade inte på någon Pseudomonas i alla fall. Och Simon har hållit sig frisk hela sommaren sånär som på en enda förkylning. Skönt!

    För egen del har jag dock pysslat rätt mycket med CF-saker nu under sommaren. Närmare bestämt saker som har med Simons (förhoppningsvis) blivande träningsrum att göra. Det har varit telefonsamtal hit och dit, läsande i svensk lagbok, skrivande av ansökan och tillhörande bilaga, införskaffande av intyg, prat med grannarna angående en eventuell ändring av detaljplanen etc, etc, etc. Johan har också varit delaktig men eftersom jag är den av oss som har lättast för att förstå sig på krångliga texter och uttrycka sig skriftligen så är det jag som har lagt ner mest tid och engagemang kring detta. Jag kände mig nästan uppäten av det ett tag – man var så inne i hur allt skulle göras på bästa sätt att det blev svårt att fokusera på annat. Men nu har vi i alla fall precis lämnat in luntan med ansökan, intyg mm till kommunen. Så även om ärendet inte går upp i Bygg- och Miljönämnden förrän i slutet av september tycker jag det känns himla skönt att ha det bakom sig. Visst kommer man fortsätta gå omkring och undra. Hur ska det gå? Hur kan dokumenten tolkas? Blir det någon jätteful lösning eller ingen lösning alls, så att vi måste överklaga? Eller finns det kanske ett litet hopp om att vi kan få igenom något av våra egna förslag? Men nu ligger åtminstone inte bollen hos oss på ett tag, så det borde gå bra att koppla bort tankarna på bostadsanpassningen under en tid. Jag hoppas det i alla fall. Tur att man har så mycket annat att tänka på när man har barn omkring sig!

    Alla papper som vi lämnat in i samband med ansökan om Bostadsanpassningsbidrag.

    Kommentera