KORT OM SIDAN

Den här sidan är till för dem som är intresserade av att läsa om hur det kan vara att ha ett litet barn med Cystisk Fibros (CF). Vår lille son Simon var två månader gammal när han fick diagnosen, men ända sedan han föddes har jag (Simons mamma) fört dagbok över hur jag har upplevt vår situation och vårt liv tillsammans. Ibland skriver jag mycket om CF, men oftast är det ganska alldagliga blogginlägg. Vid sidan av Simons behandling lever vi ju ett helt vanligt liv.

Läs mer om Simon

 

BLOGGARKIV

  • augusti 2014 (1)
  • juli 2014 (2)
  • juni 2014 (2)
  • april 2014 (1)
  • januari 2014 (2)
  • november 2013 (1)
  • oktober 2013 (1)
  • september 2013 (1)
  • juni 2013 (2)
  • maj 2013 (3)
  • april 2013 (2)
  • mars 2013 (1)
  • februari 2013 (1)
  • januari 2013 (3)
  • december 2012 (2)
  • november 2012 (3)
  • oktober 2012 (1)
  • september 2012 (1)
  • augusti 2012 (1)
  • juli 2012 (2)
  • juni 2012 (1)
  • april 2012 (1)
  • februari 2012 (3)
  • december 2011 (2)
  • november 2011 (3)
  • september 2011 (1)
  • juli 2011 (3)
  • juni 2011 (1)
  • maj 2011 (2)
  • mars 2011 (2)
  • februari 2011 (1)
  • januari 2011 (1)
  • december 2010 (1)
  • november 2010 (1)
  • oktober 2010 (4)
  • augusti 2010 (1)
  • juli 2010 (2)
  • juni 2010 (2)
  • april 2010 (2)
  • februari 2010 (1)
  • januari 2010 (1)
  • december 2009 (1)
  • november 2009 (2)
  • oktober 2009 (2)
  • september 2009 (1)
  • augusti 2009 (1)
  • juli 2009 (3)
  • maj 2009 (2)
  • april 2009 (3)
  • mars 2009 (3)
  • februari 2009 (1)
  • januari 2009 (1)
  • december 2008 (1)
  • november 2008 (2)
  • oktober 2008 (4)
  • september 2008 (2)
  • augusti 2008 (3)
  • En influensa som sätter fart på empatin.

    12 mars, 2013

    Fy sjutton för att vara sjuk!!! Jag har åkt på influensan med alla dess symtom. (Jag själv alltså, Simons mamma). Efter nästan tre dygn i sängen har febern börjat gå ner lite och jag känner mig aningens piggare. Men denna eländiga hosta! Jag är så himla slemmig! Förutom allt snor så har slemmet letat sig neråt och sitter mitt i luftvägarna, vilket stör andningen en del. Stundvis blir det riktigt rossligt och man kan bara inte sluta hosta. Jag har fått träningsvärk i magen och ont i både bröstet och halsen av allt hostande. Totalt orkeslös fysiskt är jag också. Det räcker med att gå ett par varv i huset så är jag helt andfådd sen. Det är ju inte utan att man relaterar detta till CF:ares lungproblematik. Är det såhär de har det jämt, de som är dåliga? Antagligen. Eller antagligen mycket värre…

    Jag har egentligen sällan tyckt särskilt synd om Simon i hans vardag. Han kämpar ju alltid på med alla dessa utmaningar som CF:are ställs inför och han gör det ändå ganska ofta utan att gnälla. Och OM han gnäller så får han veta det, av både mig och Johan. Vi måste ju ställa tydliga krav på honom för att han inte ska bli sämre i sin sjukdom. Och det är så lätt att tänka att Simon alltid har haft sin CF – han vet inget annat, har inget att jämföra med. Men såna här dagar inser man att han nog kan ha det bra tufft i sin vardag ändå, även om han inte har något att jämföra med… CF:are har ju alltid slem i sina luftvägar. Mer eller mindre förstås men det är sällan som man inte hör något slem när Simon hostar, åtminstone inte under sjukgympan. Han kämpar mot det där slemmet varje dag. För mig går det i alla fall över.

    Att Simon inte vill äta under perioder då han är mera slemmig är ju egentligen inget konstigt heller. Jag har inte ätit en matbit sedan igår morse och skulle nog bli rejält irriterad om någon försökte tvinga i mig mat! Simon har alltid varit förhållandevis liten i maten, särskilt under försämringsperioder. Nu för tiden äter han i och för sig bättre än för ett par år sedan, men vi föräldrar måste fortfarande nästan alltid påminna honom om att inte glömma äta sin mat innan den kallnar. Ganska ofta får vi också tjata eller hjälpa till (läs mata) för att han ska få i sig, även i perioder när han är frisk. Vi försöker att inte vara så hårda mot Simon när han är mera slemmig, men som sagt, det är lätt att tänka Hur svårt kan det vara? eller Han måste få i sig mat! En låg viktkurva är kopplad till en dålig lungfunktion när man har CF, säger forskningen. Så vi vill verkligen att Simon ska hålla sig normalviktig! Och så sitter man där och tjatar ändå, trots att man egentligen ska låta bli… Och Simon kämpar på, stackarn. En riktig liten hjälte är vad han är!

    För övrigt så mår Simon rätt bra nu. Det har ju varit lite upp och ner med hans hälsa nu i början av året. Hosta, magsjuka, mera hosta samt envisa förkylningar som inte riktigt velat släppa taget. Simon stod på Spektramox (ett bredspektrumantibiotika) i över en månad. Men nu verkar det som sagt ha blivit bättre och både Simon och Viktor har varit på förskolan i mer än två veckor i streck. Skönt! Himla skönt för mig och Johan att kunna fokusera på våra jobb ostört också. Eller rättare sagt, skönt för Johan att få fortsätta med det. En annan lär ju vara hemma resten av veckan eller så… Hoppas verkligen att Johan och barnen lyckas hålla sig undan mina baciller nu! Om det är influensa så är i alla fall Simon vaccinerad, tack och lov. Men det blir mycket tvål, hansprit och ytdesinfektion nu. Hoppas det hjälper!

    Kommentera

    Protected by WP Anti Spam