BLOGGARKIV

  • september 2017 (1)
  • juni 2016 (2)
  • april 2016 (2)
  • mars 2016 (1)
  • januari 2016 (1)
  • december 2015 (1)
  • november 2015 (1)
  • september 2015 (2)
  • augusti 2015 (1)
  • juli 2015 (1)
  • juni 2015 (2)
  • maj 2015 (1)
  • april 2015 (1)
  • februari 2015 (1)
  • januari 2015 (1)
  • december 2014 (2)
  • november 2014 (2)
  • oktober 2014 (2)
  • augusti 2014 (2)
  • juli 2014 (2)
  • juni 2014 (2)
  • april 2014 (1)
  • januari 2014 (2)
  • november 2013 (1)
  • oktober 2013 (1)
  • september 2013 (1)
  • juni 2013 (2)
  • maj 2013 (3)
  • april 2013 (2)
  • mars 2013 (1)
  • februari 2013 (1)
  • januari 2013 (3)
  • december 2012 (2)
  • november 2012 (3)
  • oktober 2012 (1)
  • september 2012 (1)
  • augusti 2012 (1)
  • juli 2012 (2)
  • juni 2012 (1)
  • april 2012 (1)
  • februari 2012 (3)
  • december 2011 (2)
  • november 2011 (3)
  • september 2011 (1)
  • juli 2011 (3)
  • juni 2011 (1)
  • maj 2011 (2)
  • mars 2011 (2)
  • februari 2011 (1)
  • januari 2011 (1)
  • december 2010 (1)
  • november 2010 (1)
  • oktober 2010 (4)
  • augusti 2010 (1)
  • juli 2010 (2)
  • juni 2010 (2)
  • april 2010 (2)
  • februari 2010 (1)
  • januari 2010 (1)
  • december 2009 (1)
  • november 2009 (2)
  • oktober 2009 (2)
  • september 2009 (1)
  • augusti 2009 (1)
  • juli 2009 (3)
  • maj 2009 (2)
  • april 2009 (3)
  • mars 2009 (3)
  • februari 2009 (1)
  • januari 2009 (1)
  • december 2008 (1)
  • november 2008 (2)
  • oktober 2008 (4)
  • september 2008 (2)
  • augusti 2008 (3)
  •  

    TAGGAR

    antibiotika bactrim bada behandling bin Brevundimonas Vesicularis bråk CF cf-center dagis dålig aptit finmotorik frisk friskhetsintyg förkyld heracillin hjälpa till inhalation intravenöst jul krupp kul lillebror lungröntgen matvägran nya ord pilatesboll pseudomonas pulka pussar sammanfattning simon sjukhus snögubbe sommar spektramox spirometri språk studsmatta svamp syskonkärlek vikt viktkurva viktnedgång viktor

    Sista blogginlägget!! (?)

    11 september, 2017

    Hej!

    Detta inlägg blir nog det sista i den här bloggen, bortsett från övergripnde redovisningar under fliken SIMONS CF här ovan, som jag tänkt fortsätta med. (Under den fliken berättar jag mycket sällan, kanske en gång varannat år, vad som hänt på CF-fronten för Simon och för familjen i stort).

    IMG_8299
    Simon är som de flesta barn i sin ålder. Det finns ett gediget, konsekvent och enträget arbete bakom detta (och kanske lite tur med?) men som tack för allt vårt slit får vi föräldrar också se en frisk och kry Simon. Så länge man inte viftar med hans matmediciner eller inhalationsgrejer framför näsan på folk så är det ingen som misstänker att han skulle vara sjuk eller annorlunda på något sätt.

    Det finns två anledningar till att jag väljer att avsluta här. Det ena är att Simon har mått så bra de senaste åren så att det (peppar, peppar) inte har funnits så mycket CF-relaterat att skriva om. Visst gör vi allt det där vanliga i en CF:ares vardag – medicinerar vårt barn, kör sjukgympan, steriliserar inhalationsgrejer, kämpar med mat/näringstillskott kontra vikt, springer på Apoteket samt har regelbunden kontakt med sjukvård och assistenten på skolan – men utöver detta händer det inte så mycket ovanligt. Det är förstås jätteskönt för oss som familj att känna att Simons CF inte tar så jättestor plats och energi. Syftet med den här bloggen var dock inte att det skulle vara en familjeblogg med enbart vardagliga inlägg utan en blandning mellan CF och det vanliga. Men allt det där i en CF:ares vardag som jag nämnde ovan känns så uttjatat i bloggen redan. Det ÄR det vanliga för oss, även om det inte är vanligt för en familj med fullfriska barn. Så jag har inte så mycket mer att tillägga, tack och lov.

    Den andra anledningen till att jag slutar blogga är att Simon faktiskt börjar bli stor nu. Han fyllde 9 år i augusti och har börjat trean i skolan. Det här är en ålder då man kanske börjar fundera på saker mer och mer. Dessutom brukar man lära sig att läsa flytande ungefär i den här åldern (vilket Simon är på gränsen till att kunna). Man kanske börjar använda sig mer och mer av sociala medier och internet – majoriteten av alla svenska barn i trean har en egen mobil nu för tiden har jag hört. Det känns alltså inte alls onaturligt att tänka sig att Simon inom kort kommer börja fundera mer och mer på sin sjukdom och att han kommer att hitta egna vägar att ta reda på vad han nu vill ta reda på om CF. Han kommer förstås att få läsa denna blogg om han vill. (Han vet att den finns och har under årens gång sett när jag har laddat upp inlägg och bilder, även om han av förklarliga skäl inte har sett så många inlägg göras de senaste åren). Dock misstänker jag att Simon – precis som jämnåriga barn – börjar närma sig den ålder då han kommer att tycka att saker är pinsamma och att man inte får dela med sig av vad som helst. Så vi får väl hoppas att han inte prompt tycker att hela bloggen ska tas bort från nätet. Det skulle faktiskt göra mig ont (även om jag förstås skulle respektera hans beslut). Jag har ju lagt ner så mycket tid och omsorg på den här bloggen i syfte att kunna hjälpa andra som vill läsa hur det kan vara att ha ett barn med CF, så jag hoppas verkligen att den ska få vara kvar.

    Nu tackar jag alltså för mig på den här delen av sidan. Det finns inlägg från Simons födsel (2008) fram tills idag och det finns mycket annat om CF i de andra flikarna att läsa för den som vill. Jag hoppas att det ska fortsätta vara till nytta för er som vill läsa.

    Hälsningar Agnes (Simons mamma)

     

    CF-centret och midsommar

    26 juni, 2016

    Jaha, då har vi både CF-centret och midsommar bakom oss. I år var ju själva midsommarafton jättefin med sol och värme men idag har det regnat desto mer. Lite seg gympa på bollen framför TV:n var allt vi orkade med ikväll.* Oftast är jag rätt hurtig när det gäller Simons sjukgympa men ibland orkar man bara inte…

    CF-centret ja. Det var sig likt. Vi åkte upp i söndags kväll och bodde på Ronald MacDonald hus i Huddinge. Alla undersökningar och möten var under måndagen och tisdagen. Ingen datortomografi i år men som vanligt var det lungröntgen, spirometri, längd och vikt, en massa blodprover, bakterieodling, ultraljud på lever och galla samt möten med dietist, sjukgymnast, kurator, läkare och psykolog. Just det, två besök på fys-klin (fysiologiska kliniken) var det med. Precis som förra året fick Simon sätta sig i en lufttät glaslåda och blåsa på olika sätt i ett munstycke efter sköterskans instruktioner. Vid andra besöket skulle Simon göra arbetsprov på en motionscykel. (Ungefär som när man mönstrar inför lumpen säger Johan: man börjar med att ta ett blodprov med stick i fingret, sedan sätter man sig på en motionscykel och cyklar med olika intensitet samtidigt som man mäter EKG. Därefter tar man blodprov igen). Tyvärr visade det sig att Simon fortfarande var för kort för att nå ner till pedalerna ordentligt, så efter lite diskussioner mellan sköterskan och läkaren fick jag och Simon springa som galningar i sjukhustrapporna istället (utan EKG men med blodprov före och efter). Två varv från våning 3 till våning 9 blev det. Sen var både Simon och jag nästan gråtfärdiga, hehe. Tyvärr blev resultatet inte helt tillförlitligt men det gav i alla fall en hint om att det såg bra ut, sa läkaren.

    IMG_0658
    Lungfunktionstester.

    IMG_0707
    Springa på bandet var roligt att testa (hos sjukgymnasten). I år hade Simon kommit på tekniken och sprang sig ordentligt flåsig.

    IMG_0677
    Pizza till lunch. Viktigt med uppmuntran hela tiden. :)

    IMG_0816
    Det var en hel del ångest inför blodproverna det här året. (Både stick i fingret, kanyl i armen och att ta bort EMLA-plåstren var jättejobbigt. Det har ju varit så himla sällan vi har behövt hålla på med sådant de senaste åren). Så Simon fick sticka mig några gånger innan vi stack honom…

    IMG_0728
    Det finns ett ”svärdet i stenen” på vägen mellan sjukhuset och Ronald MacDonald hus.

    IMG_0743
    Efter att ha avslutat första dagens undersökningar (som slutade lite tidigare än planerat) åkte vi en sväng till Gröna Lund. Helt improviserat men det blev jättebra, både väder- och kömässigt och barnen älskade det förstås.

    IMG_0752
    Simon, som bra gärna hade velat åka fritt fall och berg- och dalbanor med 140 cm som längdgräns, uppskattade nog denna mest. Karusellen Eclipse går högre än fritt fall, om än i ett lugnare tempo.

    Bedömningen som läkaren gav precis innan vi avslutade sista dagen visade en generellt mycket positiv bild. De enda små anmärkningarna som angavs var förväntade: Simon ligger lågt i sina järnvärden och fortsätter med Niferex, han är aningens kort till växten (men följer ändå en jämn tillväxtkurva) och han ligger lite högt när det gäller blodsockret, dock inte så högt att han är i högriskzonen för att utveckla diabetes. När det gäller lungorna så har Simon lite förtjockade luftrörsväggar men det har typ alla som har CF. Han blåste en riktigt bra kurva på spirometrin och alla andra värden på både lungor, lever och galla var också bra. Skönt att veta. Bakterieodlingen visade på Haemophilusbakterier (trots att Simon knappt var förkyld ens) så nu kör vi en tiodagarskur med antibiotikasorten Spektramox, fyra tabletter om dan. En baggis. Så vi är väldigt nöjda med besöket, som vanligt får man väl säga. Det är så skönt att kunna säga det…

    Simons blåskurva
    Resultatet från spirometrin. Bilden säger mig inte så mycket men de två stora ”backarna” ovanför x-axeln anger i alla fall normalvärdet (den spetsiga kurvan) respektive Simons utandningskurva då han blåser så hårt och länge han kan. Så han ligger ju klart över normalkurvan.

    Från det ena till det andra: midsommar. I år var vi hos våra kompisar Micke och Malin, som bor en liten bit ut på landet här utanför Linköping. Vi var som vanligt flera familjer som firade tillsammans. Vi brukar vara samma gäng men skifta ställe från år till år. Tolv vuxna och fjorton barn allt som allt var det. Inga bebisar nu för tiden i alla fall – det är skönt! (De flesta är mellan 5 och 10 år). Som vanligt började tillställningen runt tolv på dagen och den innehöll både midsommarlunch med sill, potatis, pajer, lax mm, klä egen midsommarstång, lekar ute, fika med jordgubbstårta, dans runt stången och grill på kvällen. Sen var det förstås också lite lagom med fest för oss vuxna och som vanligt sov vi över och åkte hem först dagen därpå. Eller i år cyklade vi faktiskt. Viktor satt bak min cykel (i barnstolen) men Simon cyklade själv. 1,7 mil – inte illa. Men det var ju bra väder och vi tog det lugnt. Stannade till på ett par ställen, bland annat inne i stan där vi gjorde en glasspaus. Och när vi kommit hem pustade vi en halvtimme för att sedan bege oss ner till badbryggan, där i spenderade ett par timmar i hyfast lugn takt. (Jag och barnen alltså. Johan som gärna undviker bad var hemma och tvättade, packade upp och softade själv istället). Sen blev det köpepizza på kvällen. En trevlig helg.

    IMG_0858
    Många barn på midsommarfirandet. Inte lika intensivt som förr om åren när hela gänget var var 0-5 år…

    IMG_0918
    Midsommarstångstillverkning.

    IMG_0914

    IMG_0919
    I år var det soligt och riktig högsommarvärme för omväxlings skull.

    IMG_1030

    IMG_1029

    IMG_1005
    Dagen efter cyklade vi hem. Simon klarade 17 km galant (med en glasspaus i stan).

    IMG_1051
    Bad i Roxen midsommardagen.


    * Gympa på bollen?
    Vi har en ganska stor pilatesboll som jag eller Johan håller fast med benen mot soffan och så står Simon och hoppar på bollen hållandes i den vuxens hand. Det var jättebra träning för Simon när han var två år men nu är det väl inte det bästa konditionsmässigt att hålla på med. Å andra sidan, om man inte är motiverad som vuxen så brukar det inte bli så högintensiva gympapass oavsett vad man försöker hitta på.

     

    Nu har vi tagit sommarlov!

    17 juni, 2016

    OK, då var första dagen på sommarlovet avklarad. Åååh, vad skönt!! Vi tillbringade verkligen hela dagen tillsammans idag, jag och Simon och Viktor. (Johan har några veckor till med jobb framför sig innan semestern). Nästan tre timmar vid sjön, cykelträning för Viktor, högläsning i sängen mitt på dan, hoppa studsmatta, spela lite Super Mario Bros på Wii U, plantera en tomatplanta, vattna ute samt köra radiostyrd helikopter och klänga i lianen / romerska ringarna i gymparummet var några av de saker vi gjorde. Riktig kvalitetstid.

    IMG_0388
    Första dagen på sommarlovet bjöd på en lång stund vid sjön.

    IMG_4147
    Hej då Bärstad!

    Det kändes lite speciellt, nästan högtidligt när jag hämtade barnen efter jobbet igår. Det var ju både sista dagen på Bärstadskolan för Simon (fr o m tvåan går man på Ekängsskolan) och sista dagen på dagis för Viktor. Viktor hade ganska blandade känslor – många yngre kompisar som han kommer att sakna samtidigt som han längtar efter att börja på Bärstadsskolan – medan Simon var uteslutande positiv. Redan på morgonen hoppade han runt som en nöjd liten hund och när vi lämnade skolgården på eftermiddagen uppgav han små glädjetjut kontinuerligt under flera minuter efter att jag påmint honom om att sommarlovet precis börjat.

    Simons assistent på Bärstad kommer tyvärr inte att följa med honom vidare till Ekängsskolan. Hon har varit superbra på alla sätt och vis: jättetrevlig, huvudet på skaft, aldrig sjuk/frånvarande, extremt noggrann med allt som ingår i Simons behov kring Cystisk Fibros och har dessutom varit som en hjälpreda och extra stöd i klassrummet för Simon (som kan vara både väldigt glömsk och ha svårt att koncentrera sig vid t ex eget arbete). Det finns verkligen inget mer man hade kunnat önska av en assistent. Men jag fick träffa den blivande assistenten på Ekängsskolan härom sistens och hon gav också ett bra intryck. Visst, det är ju svårt att bedöma i förväg hur hon kommer att vara men hon verkade i alla fall både trevlig och intresserad. Så vi får hoppas att det blir bra den här gången också.

    Annars då? Nej, inget särskilt direkt. Simon har ju mått oförskämt bra de senaste åren överlag och så även de senaste månaderna. Just nu är han lite småsnorig sedan några dagar tillbaka men eftersom vi ska till Huddinge på årskontroll på måndag har vi inte brytt oss om att kontakta Linköpings sjukhus för bakterieodling. Det lär nog bli tillräckligt med kontroller och provtagningar ändå…

    Ja, det får nog räcka för den här gången. Antar att jag kommer skriva snart igen om årskontrollen.

    Vi hörs!

     

    Lite andrum i Italien

    11 april, 2016

    För ovanlighets skull sitter jag inte i bilen och skriver. Däremot sitter jag i ett hotellrum i Milano med ett glas rött, en klase vindruvor och diverse korv och ost till hands… :)

    Jag och syrran är på semester här i Milano sedan ett par dagar tillbaka. Det är bara en weekend men ändå väldigt skönt att komma iväg som vuxen ibland, särskilt när man lever ett liv med CF-behandling på det dagliga schemat. Johan har ju inga problem att ro runt allt med barnen och Simons CF själv nu när Simon mår så bra. Det är klart att det blir lite tuffare än vanligt när den andre är borta men man klarar ju av det så vi brukar låta varandra göra små avstickare någon eller ett par gånger per år sådär. Välbehövligt!

    Det var första gången i Milano för mig. Jag gillar staden! Mycket fönstershopping i exklusiva märkesaffärer (som Gucci, Prada, Giorgio & Armani) och småshopping i andra klädaffärer har det blivit. Vi var förstås också vid den stora duomen och passade på att åka upp till toppen och fascineras av utsikten. Men annars har det mest varit god mat, gott vin, gott sällskap och bra väder som har gjort resan härlig. Äkta italiensk glass också, icke att förglömma…

    Namnlöst-1

    20160411_161737

    20160411_095245

    20160411_110636

    Hur gick det med Viktor kanske ni undrar? Jo han hade faktiskt inte bara vrickat sig som jag trodde utan hade fått en spricka i skenbenet. Så nu går han omkring med gips och kryckor, stackaren. Han fick bo nästan en vecka hemma hos mina föräldrar först för att jag och Johan skulle slippa VAB:a så mycket. Nu är han dock tillbaka på dagis igen och tekniken att gå på kryckor sitter hyfsat OK.

    20160409_112550

    Nu har vi förresten fått svar från blodproverna som Simon lämnade härom sistens. Allt såg bra ut sånär som på ferritinvärdet (järn alltså), som helt väntat var för lågt. Nu blir det alltså en ny period med Niferexdroppar morgon och kväll, antagligen fram tills årskontrollen i sommar. Jag har fortfarande inte riktigt förstått poängen med att sätta ut och sätta in Niferex lite hipp som happ men jag tror att det har med Pseudomonas att göra. Någon av lärkarna i Huddinge menar att man helst inte ska stå på Niferex konstant, för detta ska tydligen göra så att Pseudomonasbakterier har lättare att få fäste i kroppen. Simon har förvisso stått på Niferex konstant i större delen av sitt liv så jag fattar inte varför man inte satte ut det periodvis på samma sätt förr i tiden. Kanske det kan bero på att Simon åt så dåligt generellt när han var mindre så att han alltid hade alldeles för lågt järnvärde och att han sedan hade ett par år med regelbundna Psudomonaskurer? Hm, ja jag vet inte. Men vi gör väl som de säger i alla fall…

    Nåja, nu är det snart läggdax här. Buona notte!

     

    Skön skidresa med tråkigt slut

    2 april, 2016

    Hej igen,

    Nu är vi på väg hem igen, en dag tidigare än beräknat. Vi har haft en supertrevlig vistelse i Branäs men den fick tyvärr ett tvärt slut då Simons lillebror Viktor ramlade i backen och vred till benet ganska rejält. Det var dagens/resans sista åk. Egentligen skulle vi bara upp i backen för att få lite fart så att vi skulle slippa staka oss så långt på väg tillbaka till stugan. Backen var inte särskilt brant (blå och bara en bit uppför berget) och Viktor hade åkt i den själv flera gånger tidigare. Det var dock rätt mycket lössnö som låg i små högar. En sådan åkte Viktor in i, fick skidorna i kors, vurpade och rullade några varv. Skidan löste inte ut utan när jag kom fram till honom så låg han med vänster fot jättemycket utåtvikt och skrek. Vi blev liggande där ett tag och skulle se om det blev bättre. Det blev det tyvärr inte. Viktor är ju känd för att skrika ganska högt när han skriker så det kom flera skidåkare och stannade vid oss och frågade om vi behövde hjälp. Jag skickade ner en sådan att säga till sjukvårdarna så sedan tog det bara några minuter innan skotern var uppe hos oss. Sjukvårdaren spjälkade benet och så åkte vi ner till sjukstugan. Där tittade de och kände lite på benet. Det syntes ingen svullnad men sjukvårdaren sa att det händer att barn får någon sorts spiralfraktur (eller vad han nu kallade det, när benet vrids så att skelettet går sönder) och då brukar det inte bli någon svullad. Därför ville de skicka oss med ambulansen till sjukhuset i Torsby för röntgen. Dessvärre ligger Torsby 7 mil från Branäs så då bestämde vi oss för att hastigt och lustigt packa ihop och åka hem istället, så att vi fick komma till Linköpings sjukhus. De gipsade fast en tillfällig stödskena på Viktors ben och så satte vi oss i bilen och åkte, medan kompisfamiljen stannade och fixade med städning och utcheckning. Så ikväll blir det akuten i Linköping Vitor och mig. Hoppas det bara är en vrickning. Det skulle inte förvåna mig…

    20160402_140844
    Såhär glad var Viktor 10 minuter före vurpan. Han hade precis åkt en slalombana för barn och fått guldmedalj! (Alla som åkte fick en). Det var ju bra att olyckan hände sist istället för först i alla fall…

    Annars har vi som sagt haft det väldigt bra. Branäs ligger i Värmland, rätt nära gränsen till Norge. Branäs Byn, som vi bodde i, ligger fint mellan berget och Klarälven så när man är uppe i backen har man världens bästa utsikt över älven. Vår stuga låg bara ett stenkast från älven så det var lätt att gå ner dit och njuta. Gårdagen (fredagen) bjöd på perfekt väder – klarblå himmel, vindstilla och precis runt nollan. Det var ordentligt med snö i backarna också men offpist var det barmark. Inte jättemycket folk heller så det var inte alls så lång kö till liftarna som det har brukat vara på vissa ställen i Sälen. Inte ens vid gondolen behövde man vänta mer än fem minuter.

    20160401_145306
    Vår stuga låg bara ett stenkast från Klarälven. Det var helt klart ett plus i kanten.

    20160331_155352
    Vi åkte tillsammans med en kompisfamilj. Ludde är mitt emellan Simon och Viktor i ålder och Linnea är två år äldre än Simon. Funkade bra.

    20160401_112231
    Bästa vädret och bästa utsikten uppe i backarna!

    Eftersom vi hade åkt skidor relativt nyligen (vi var ju i Sälen en vecka över nyår) så hade vare sig Simon eller Viktor gjort några större tapp teknikmässigt utan det gick bra för båda att åka själva i såväl enklare småbackar som pluppliftar. Skönt! I större backar (när vi åkte upp till toppen) behövde förstås Viktor hjälp. Simon däremot klarade sig riktigt bra. Han har som sagt inga problem med att bromsa eller svänga längre ens i branta backar och tog sig generellt sett ner snabbare än jag. (Det är i och för sig ingen bedrift men ändå). Han och kompisen Ludde drog ungefär jämnt teknikmässigt så de körde mycket ihop och åkte ifrån mig flera gånger. Lite läskigt att känna att man inte fixade att hänga på men de var i alla fall duktiga på att stanna vid överenskomna ställen och vänta.

    20160401_114028
    Simon, Johan och kompisfamiljen åkte mer såhär ända uppifrån medan jag och Viktor tränade lite extra i småbackarna och tog det lite lugnare nerför i ”riktiga backar”. Simon tar sig ner snabbare än jag nu…

    20160401_121357
    Gulaschsoppa utomhus i solen. Mmmm…

    Något som fanns här men inte i Sälen (förutom gondolen) var en jättestor luftkudde med ett tillhörande jättestort hopp. Om man tog ordentlig fart kunde man alltså flyga flera meter för att sedan landa i kudden. Det var jättekul! (Jodå, mamma Agnes var tvungen att prova några gånger, även om 80% av dem som åkte var barn). Ganska läskigt var det första gången men sedan var det bara kul och det gjorde inte det minsta ont även om man landade helt galet. Skidorna löste ju ut lätt också, så de var heller inga problem. Simon, Ludde och Linnea åkte massor av gånger medan Viktor nöjde sig med någon enstaka gång.

    20160402_114948
    Simons, Luddes och Linneas nya favorit.

    20160401_102104
    Weeeeee!!

    Sammantaget tyckte jag att Branäs var ett bra alternativ till Sälen. Det var ju inte riktigt lika lång bilväg dit men skidåkningen var ändå ungefär motsvarande. De lättaste barnbackarna var dock betydligt lättare än barnbackarna i Sälen och det fanns ganska många sådana, så Branäs kändes som det perfekta stället för nybörjaråkning. Däremot erbjöd Sälen fler ”mittemellanbackar” – sådana som är lagom innan man börjar åka ända uppifrån. Det fanns också fler restauranger och aktiviteter i Sälen jämfört med Branäs men nu när det bara handlade om en weekend så tyckte jag inte att det var något problem alls. Den fina utsikten och stugans läge precis vid Klarälven var som sagt ett stort plus för Branäs del, även om vi nog kommer att välja en bättre stuga nästa gång (lite större och med mer än ett trinettkök). Helt nöjda med vår resa är vi i alla fall, bortsett från incidenten med Viktor på slutet.

    20160401_140756

     

    Mamma tränar huffar

    31 mars, 2016

    Det var länge sen jag skrev nu. Har inte ens kommit på tanken…

    Vi sitter i bilen igen. Den här gången är vi på väg till Branäs. Det var Johans idé att vi skulle dra iväg på en skidresa till i år. (Weekend den här gången, tillsammans med en kompisfamilj). Påskveckan känns jättesent att åka tyckte jag först men tydligen ska det vara 80 cm snödjup och 28 av 28 liftar öppna just nu. Så det kan nog bli riktigt trevligt!

    Med Simon har det varit rätt bra på sistone. Nån virusinfektion åkte han på härom sistens men den gick över av sig självt ganska snabbt. I förrgår var vi inne på sjukhuset i Linköping. Spirometri, sjukgympa, provtagning, längd, vikt, förnyande av licenser samt en vanlig läkarkontroll blev det. (Med Peter för ovanlighets skull. Det var ju länge sedan han blev överläkare och fick lite för mycket att göra, men jag tror inte de har någon CF-läkare just nu. Vi var glada att se honom i alla fall). Simons lungor lät som vanligt bra och han låg fortfarande precis på normalstrecket för vikt och ett streck under på längd. Inga konstigheter. Blodproverna inkluderande CRP, ferritin (järn), levervärden och antikroppar mot Pseudomonas. Vi lär väl få svar om några veckor.

    20160329_140722
    Hos sjukgymnasten var det som vanligt både inhalation, spirometri och sjukgympa inklusive huffteknik. Tyvärr är sjukgymnasternas rum pyttelitet så man får mestadels gympa i korridoren (som för övrigt är samma korridor som nyblivna föräldrar brukar visa upp sina små bebisar i för släkten OCH där den enda vägen in och ut för prematurbarn ligger. Kanske inte helt optimal placering…)

    20160329_144225
    Blodprover är verkligen ingen stor grej för Simon längre. Bara han inte kollar precis när de ska sticka in nålen så är han lugn sedan.

    Jag är förresten imponerad över att både Simon, Viktor och Johan har lyckats hålla sig ifrån den infektion som jag själv har brottats med den senaste tiden. Det började med en dunderförkyldning för typ två veckor sedan, som i och för sig gick över rätt snabbt men som istället ersattes av en segdragen, slemmig hosta som fortfarande sitter i. Såna brukar ju Simon ha ganska lätt för att dra på sig och svårt för att bli av med om antibiotikan inte hjälper. Just nu står han inte ens på någon antibiotika och ändå har han klarat sig. Inte illa! I alla fall så har min infektion varit bra på så sätt att jag har kunnat utnyttja chansen att träna på Simons andningsgymnastik. (Man måste ju ha slem i lungorna för att kunna träna sig på att få upp det). Huffar är faktiskt ett bra alternativ till att bara hosta men det gäller att hitta rätt teknik. När man har CF så är det ju de små luftvägarna som ofta är svåra att få bort slem ifrån och då hjälper det inte att hosta. Först måste man kombinera långa och korta samt hög- och lågintensiva huffar för att få slemmet att flytta sig till de större luftvägarna. Just nu har ju Simon så lite slem i lungorna generellt så vi behöver knappt ägna oss åt andningsgymnastik alls så länge han inte är sjuk, men jag tycker ändå det är bra att öva sig lite. När han väl är slemmig så kan det vara svårt att förklara för honom hur han ska göra för att få bort så mycket som möjligt. Man vet i teorin ungefär hur det ska gå till men det är som sagt bara de få gånger då man själv är slemmig som man kan träna på tekniken rent praktiskt.

    Nåja, nu börjar vi närma oss Kristinehamn, där vi ska stanna och äta lunch. Misstänker att nästa inlägg blir på väg hem.

     

    Tredje gången i Sälen

    3 januari, 2016

    Jaha, då var vi på väg hem igen… från Sälen alltså. Vi åkte ju upp för exakt en vecka sedan och har varit här på skidsemester tillsammans med kompisarna Ante och Kim samt deras barn Tove och Julia. Veckan har gått fort och vädret har varit bra, runt fem minusgrader hela tiden. När vi kom dit var det iofs knappt någon snö (utom i de 16 pister som var öppna) men det snöade till och från under hela veckan så efterhand öppnades det fler pister och skidåkningen blev bättre och bättre. Nu när vi kör hem ligger det ett 10 cm tjockt snötäcke på allt längs vägen.

    20151228_100435
    Bild från första dagen. Snökanonerna gick dygnet runt hela veckan men så blev också backarna bättre och bättre. (Tidigare hade det ju varit plusgrader här med).

    Collage 2015-12-28 17_07_42
    Jag, Simon och Viktor.

    lindvallen_140902_stor
    Karta över Lindvallen. Klicka på bilden för förstoring. Vi bodde i Blå byn (F) och höll oss mest kring backarna Elin, Lena, Ida och Pelle. (Åke var stängd pga snöbrist).

    Detta år är det framför allt lille Viktor som har imponerat med sin utveckling när det gäller skidåkningen. Förra året åkte han ju med sele eller på annat sätt tillsammans med vuxen hela tiden. I år började det bra med att han kom ihåg hur man gör för att åka lift tillsammans med en vuxen samt åka utför i enkla backar hållandes i mina eller Johans stavar precis vid sidan av oss. (Då kan ju den vuxne styra och bromsa medan barnet fokuserar på att hålla balansen och inte få skidorna i kors). Sedan, efter ett par dagar, började vi kunna börja släppa honom lite grann. Vi bodde i blåa byn i år och hamnade således i den gröna backen Elin med Gladan som tillhörande plupplift. Både liften och backen är väldigt flack och enkel samtidigt som den är lång, så den är perfekt för nybörjaråkning. ”Glada backen” kallade Viktor den och det var där som Viktor lärde sig att åka själv. Så länge någon åker nära och har koll så måste man ju inte kunna bromsa för att kunna åka där. Det är bara att stå och glida.

    På onsdagen gjorde vi en utflykt till Hundfjället (ca 15 minuter med bil från Lindvallen). Där var tyvärr större delen av den långa Trollskogenbacken stängd pga snöbrist. Däremot fanns det en backe motsvarande Gladan (väldigt flack alltså) fast ännu längre. Där tillbringade jag och Viktor en hel del tid medan de andra barnen hittade egna utmaningar i lite större backar. Nu när veckan i Sälen är slut har Viktor inga problem att stå själv i de enklaste gröna backarna eller åka plupplift i dem. Sista dagen lyckades han till och med ta liften och sätta in den mellan benen själv vid starten, utan att få någon hjälp alls av liftvakten. Även de gröna backar som är något svårare (t ex Moa och Anna, precis vid Experium, och Pelle som ligger till vänster om Gustavscentret) har han börjat åka i själv. De största gröna, t ex Lena och Ida, är dock fortfarande lite för svåra för Viktor att köra själv i. Han kan inte bromsa tillräckligt hårt än.

    20151231_131259
    Sista dagen åkte Viktor den här backen (Pelle) alldeles själv! Lite svårt med bromsandet är det fortfarande men de enklaste gröna backarna klarar han fint nu .

    Simon då? Jo, han har inga problem med några gröna backar längre. De svåraste gröna har varit precis lagom för honom den här veckan. Medan Viktor har kämpat i Gladabacken har Simon, Tove och Julia ofta åkt i Lena och Ida. De har också åkt en del i Gustavsbacken (som är blå, alltså snäppet svårare än grön, och som går ända uppifrån toppen). Någon enstaka gång åkte de ända uppifrån men oftast tog de någon av ankarliftarna och gick av vid avstigningsplatsen i mitten av backen. De har också provat på att åka ”riktig slalom” i sicksack mellan slalomkäppar. Det fanns två slalombanor parallellt med varandra i nedre delen av Gustavsbacken, där två personer kunde tävla mot varandra. Där körde alla utom Viktor flera gånger de sista dagarna. Simon hittade också ett par hinder med små hopp längst ner i Gustavsbacken, som vi testade ett par gånger. Både Julia och Simon skrotade dock vid något tillfälle var och det är ju lite läskigare att ramla i hopp så vi lät bli dem sedan…

    20151229_141938
    Simon har inga problem med plogtekniken nu. Blåa backar börjar bli intressanta även om de gröna fortfarande är roliga och trygga att åka i. (Detta är Pelle, en backe som mot slutet av veckan var alldeles för lätt för Simon).

    20151228_140105
    Vid avstigningsplatsen halvvägs upp i Gustavsbacken.

    20160102_113240
    Simon på tur att tävla mot Ante (Toves och Julias pappa) i slalomparallellen.

    Sammanfattningsvis har det alltså varit en väldigt bra vecka, där alla barn fått lagom utmaningar skidmässigt och vi vuxna mestadels har sluppit ifrån den där jädrans träningsvärken i låren som man annars får av att bromsa för två i backarna. Nyåret var också trevligt, med tapas som huvudrätt istället för potatisgratäng med kött som vi alltid brukar ha annars. Det enda som jag tyckte var lite synd med detta nyår var precis vid tolvslaget, när vi tillsammans med en massa folk hade samlats för att titta på fyrverkerier i Gustavsbacken. Tidigare år har det varit så himla fint eftersom fyrverkerierna kommer så högt då de avfyras från ett ställe halvvägs upp i backen. Så skedde även den här gången men tyvärr var det ett moln som strök precis över toppen på berget vid tolvslaget, så ungefär hälften av fyrverkerierna smällde inne i molnet och syntes inte från marken, inte mer än att molnet skiftade i färg. Lite snopet… men en ny erfarenhet i alla fall. Som tur var så var inte alla fyrverkerier lika höga, plus att flera familjer hade valt att ta med sina egna jättelådor med fyrverkerier som förstås också smälldes av vid tolvslaget. Man hade alltså en del att titta på, trots att de högsta i Gustavsbacken inte syntes.

    Nu när vi är på väg hem har vi redan börjat planera inför nästa nyår. Högst sannolikt blir det Sälen då också och det gäller ju att boka redan i februari om man vill ha de bästa stugorna. Vi får väl se vad som händer men trevligt är det med skidresor i alla fall!

     

    Småtråk med tänder och spirometri samt utträde ut IGY-studien

    27 december, 2015

    Nu sitter vi i bilen på väg mot Sälen. Det har varit ett snöfritt december. (Vi har knappt sett skymten av minusgrader över huvud taget den här vintern utan det har varit rekordvarmt. För någon vecka sedan var det 11 plusgrader på dagen!) Men passande nog har vädret slagit om just idag. Det började snöa i morse och det ska tydligen fortsätta hela dagen. Dessutom ska det vara minusgrader den kommande veckan. Precis vad Sälen och de andra skidorterna behöver!

    Den senaste tiden har inneburit en del infektioner för Simon. Hela perioden från mitten av oktober till slutet av december gick han omkring och var morgon- och kvällshostig samt småsnorig från och till. I början av december var han dessutom kräksjuk så kontrollen i Huddinge v50 visade inga lysande värden direkt. Simon har ju följt sin vikt- och längdkurva riktigt fint de senaste åren men nu blev det ett tydligt hack på vikten. (Längden var dock OK). Därtill hade han tappat lite i lungkapacitet på spirometritestet. Simon har varit i väldigt god kondition generellt under sin uppväxt (förutom den första tiden i livet, då man inte upptäckt eller börjat medicinera mot CF ännu). I oktober 2014 gjorde han sitt rekordblås, 130%. Sedan dess har han tappat för varje mätning och nu nådde han rekordlåga 103%. Det är dock ingen fara på taket alls, även om den kontinuerliga nedgången är lite oroväckande. 100% är nämligen vad en normalfrisk person förväntas kunna blåsa. 100% innebär att man har fullgod lungkapacitet och det är ju där Simon ligger just nu. Han har alltså en kondition som är helt normal i jämförelse med alla oss som inte har CF. Dessutom, med tanke på att Simon blåste dessa 103% när han varit småkrasslig länge så bör ju det innebära att han egentligen blåser bättre. Så förhoppningsvis får vi ett bättre mätresultat nästa gång han gör spirometrin. I mitten av januari har vi fått en ny tid för detta (i Linköping) så då blir det ny utvärdering. Just nu står Simon för övrigt på penicillin (Flukloxacillin, sedan besöket i Huddinge) så han har i alla fall blivit av med den där envisa småhostan nu.

    FEV 1
    En nedåtgående spirometrikurva. FEV 1 innebär hur mycket luft man kan blåsa ut under en sekund. Dippen i början av 2014 berodde på dålig koncentration/ovilja från Simons sida att genomföra testet efter bästa förmåga. Annars har han legat klart över 110% ända fram tills i somras. 103% (som han ligger på nu) innebär dock en fullt normal lungkapacitet.

    Nu har Simon förresten slutat gurgla med IgY. Vi var som sagt i Huddinge i början av december, Simon och jag. Ett sista blodprov togs, där det några veckor senare kunde konstateras att han ”klarat” hela studieperioden (2 år) utan någon PA-infektion alls. Vi får dock inte reda på hur det var – hade Simon placebo eller riktig medicin – förrän tidigast om ett år, om ens det. Även om Simon var sist in i studien i Sverige så finns det ett fåtal andra patienter i andra länder som deltar och de är bara ungefär halvvägs. Innan de är klara är det inte tal om att bryta koden och börja titta på data. Simons läkare i Huddinge var inte ens säker på om man skulle få reda på hur det låg till över huvud taget. Suck… Nåja, det var i alla fall SÅ skönt att sluta med gurglingen, tyckte både Simon, jag och Johan. Även om den inte tog så mycket tid i anspråk så var det ändå ofta jobbigt eftersom det alltid var det sista man gjorde före läggdax. (Man är ju inte alltid i toppform så dags, vare sig vi föräldrar eller Simon). Så det var verkligen som ett ok som föll av axlarna.

    20151221_082635
    Simon valde en ring efter tandläkarbesöket.

    Just det, jag skulle ju skriva lite om Simons tänder också. Har jag nämnt det förut ens en gång? Jag tror inte det… I alla fall, när vi var hos tandläkaren i september så upptäcktes det att Simon hade hål i de två bakersta (nya) kindtänderna. Detta beror tydligen inte på dålig tandhygien utan på något som kallas mineraliseringsstörningar. Nu reserverar jag mig för sakfel här, men om jag förstod rätt så är det tydligen vanligt att man har den här typen av störningar i sina vuxentänder när man har CF och det innebär att emaljen är svag och hela tänderna ovanligt sköra. (Det brukar inte vara några problem med mjölktänderna eftersom dessa bildas under fosterstadiet, medan vuxentänderna bildas under de första tre levnadsåren. Har man problem med näringsupptaget då så blir inte vuxentänderna så starka som de ska). Så i november respektive december var vi inne hos tandläkaren igen och lagade hålen, ett åt gången för att det inte skulle bli för mycket. Det var ju första gången som Simon lagade hål och han var ganska nervös inför det hela. Tandläkaren var dock väldigt bra och lagningen gick jättebra båda gångerna. Sprutan i munnen var inte alls så farlig som Simon hade inbillat sig och den behövdes bara ena gången. Så nu har vi det bakom oss. Skönt. Sälen nästa!

     

    Ibland blir man så frustrerad!

    20 november, 2015

    OK, nu var det länge sedan jag skrev. Jag har inte riktigt orkat. Men just nu känns det angeläget. Jag sitter och känner mig så frustrerad och så maktlös inför allt det här med Simon och mat. Ibland blir man bara så sjukt trött på det!

    Såhär ligger det till: Simon har varit kinkig med maten i hela sitt liv. Det har gått i perioder. Ibland äter han hyfsat bra. Ja alltså, det händer nog en gång på 100 att han kommer upp i de där 120 procenten näring per mål som det sägs att en CF:are bör få i sig, men i perioder äter han i alla fall som ”ett vanligt barn” ganska ofta. Sedan har han perioder då han sitter och petar och inte vill ha oavsett vad det är för mat. Det var som värst när han var två år. Då blev han till och med inlagd på sjukhus med dropp en gång för att vi inte fick i honom någonting alls, inte ens chokladbollar, godis eller Coca Cola som han normalt sett älskar.

    Det konstiga är att när Simon inte vill äta så är det ibland som om det var fysiskt omöjligt för honom. Det spelar ingen roll vad man lockar eller hotar med. Han kan inte! Han har inte förmågan! Simon kan vara ”super-duper-megasugen” på den där belöningen som han vet uteblir om han inte äter upp och ändå går det inte! Om han är tillräckligt motiverad så stoppar han in mat i munnen och sitter och tuggar och tuggar och tuggar men han förmår liksom inte att svälja ner det. Om han får försöker han svälja ner allt med hjälp av dryck. Men 11 glas vatten till 1 dl potatismos känns liksom inte rimligt. Eller??! Jag överdriver inte när jag säger 11 glas. Simons rekord är faktiskt just 11 glas till 1 dl potatismos och en halv korv, en gång då jag lät honom dricka hur mycket han ville bara för att se hur stor mängd det skulle bli. Och idag tvingade Simon i sig drygt ½ dl couscous (som han vanligtvis gillar och kan äta utan tillbehör). För detta gick det åt 45 minuter och 6 glas mjölk/vatten. Totalt mer än en liter vätska alltså. Och då lämnade han ändå en liten del av couscousen samt alla tillbehör…

    IMG_2730[1]
    Ska det verkligen behövas 1 liter vätska för att få i sig såhär mycket couscous? Simon gillar ju couscous, i vanliga fall åtminstone!! Vad är det som gör att det bara inte går ibland???

    Man undrar ju om det här beror på CF eller på något annat? Jag vet att det är vanligt att CF:are har problem med att få i sig tillräckligt med mat. Samtidigt vet jag ju också att både jag och Johan var rätt kräsna som barn, särskilt Johan. Men både han och jag känner igen den där känslan. Vi har båda minnen av hur man satt där vid matbordet långt efter att alla andra hade ätit upp. Man satt och tuggade och tuggade och försökte skölja ner mat med vätska och hade världens ångest. Johan säger att det liksom inte gick att svälja och jag har tydliga minnen av hur jag fick kväljningar varje gång jag försökte svälja. Både jag och Johan minns att man var helt hjälplös inför vuxna som sa att man bara larvade sig eller sa att man inte fick göra dittan eller dattan om man inte åt upp. Så det kan ju lika gärna vara så att Simon brås på någon av oss och att det kommer gå över med tiden.

    Problemet är bara det att när man har CF så MÅSTE man följa sin viktkurva. Dålig viktuppgång går nämligen hand i hand med dålig lungfunktion. Har man ett normalfriskt barn så gör det inte så mycket om det äter dåligt och är smalt. Barnet får i sig så mycket att det klarar sig. Men så är det inte alltid för CF:are. En del äter så dåligt att deras redan försvagade immunförsvar inte klarar olika infektioner. Tillslut blir de bara sämre och sämre samtidigt som de blir ännu smalare eftersom man orkar äta ännu mindre när man är sjuk. Det blir en ond cirkel av det. Det är förhållandevis vanligt att man som CF:are, åtminstone i någon period under sitt liv, måste ha knapp på magen (PEG) som man sondar in näring genom istället för att äta mat.

    Tack och lov har PEG inte varit på tal för Simons del än. Han får oftast i sig gröt och MiniMax även i perioder då han äter dåligt och detta får honom att hålla vikten hyfsat. Just nu ligger han precis på normalstrecket. Vi behöver alltså inte oroa oss. Det är skönt, men det blir ju ändå så att man går och undrar. Hur kommer det bli när Simon blir större och kroppen behöver betydligt mer näring för att växa och må bra? Man blir så lätt påmind om det sådana dagar då det inte funkar med maten. Dietisterna säger att man ska försöka undvika tjat och gnat vid matbordet men ibland blir man bara så frustrerad. Hur svårt kan det vara?

    Åh, man får vara tacksam i alla fall att man inte har större problem än såhär! Simon mår så bra och har gjort det länge nu. Jag borde inte gnälla. Men ibland orkar man inte…

     

    Skolstart, judo och sista gurgelkassen

    26 september, 2015

    Japp, då är vi i full gång! Simon har ju börjat ettan den här terminen. Nu håller han på att bli stor minsann! Starten funkade bra – det är ju samma klass som i f-klassen – och Simon har redan blivit tydligt bättre på att läsa. Jag vet inte om det beror på skolarbetet eller på att man ska läsa typ 10 minuter varje dag hemma, antagligen både och, men det är kul att se att han gör framsteg i alla fall. Matte är ju Simon redan väldigt duktig i, så det ska bli intressant att se om läraren lyckas ge honom utmaning nog för att han ska behålla lusten. Det är inte lätt, jag vet! (Jag är ju själv lågstadielärare). Dessutom är Simon van vid att räkna mycket matte på Ipad och tyvärr är det ju inte samma tjusning att jobba med skriftliga uppgifter i en mattebok, särskilt inte när man har lite svårt med finmotoriken. Att skriva hör ju absolut inte till Simons favoriter… Ja, vi får väl se hur det går. Kompisar har han i alla fall i skolan. Det är ju det viktigaste.

    Förra tisdagen började Simon på judo. Jag har ju tränat judo ganska mycket, både under tonåren och fram tills jag träffade Johan. Både Johan och jag har dessutom kört ju-jutsu som är rätt likt judo. (Judo är ju mest brottning medan ju-jutsu innehåller både brottning, slag/spark och olika självförsvarstekniker). Johan är till och med svartbältare i ju-jutsu och var instruktör under flera år, så nog har Simon en del att brås på, hehe. Han tyckte det var kul i alla fall, trots att han var ensam första gången. Andra gången lyckades han få med sin bäste kompis Hugo som också verkade gilla det. Vi får väl se hur länge intresset sitter i… men det vore ju bra om Simon kunde intressera sig för NÅGON sport i alla fall. Röra på sig måste han ju göra varje dag så det skulle underlätta om han hittade någon sport som han tyckte var kul. Lite variation istället för att bara gympa hemma med familjen varje kväll…

    IMG_2361
    Efter fritids på tisdagar blir det inhalation i bilen och sedan judo inne i stan.

    IMG_2358
    Fallträning. I början får man göra kullerbyttor istället för framåtfall om man tycker det är knepigt med alla detaljer. (Bästisen Hugo som kommer bakom Simon kör sidofall).

    IMG_2362
    Knästående matcher. Det gäller att få ner/hålla fast den andre på rygg. (Man får aldrig ställa sig upp). Simon och Hugo kör längst ner i hörnet.

    IMG_2364
    Stående matcher, ungefär som brottning. Man ska fälla eller kasta den andre, helst så att han/hon faller på rygg.

    Just det, en sak till: Nu har vi hämtat ut Simons sista kasse med IgY studiemedicin! Tre månader till med gurgel, sedan är studien slut.* På ett sätt känns det SÅ HIMLA SKÖNT att snart slippa jobbet med denna medicinering vareviga kväll men samtidigt är det allt lite pirrigt! Simon har ju inte haft någon infektion med PA alls på flera år nu. Undrar om studiemedicinen funkade som förväntat och kanske har hindrat Simon från att dra på sig någon infektion? …eller om det bara handlar om tur alternativt att vi är så himla nojiga jämt? (Med nojig menar jag att vi – både här hemma och på skolan – är noggranna med att Simon inte hamnar i ”fel miljöer” och att han, om han ändå gör det, är noga med att desinficera sig direkt). Tyvärr kommer Simon inte ha tillgång till gurgelpreparatet efter studiens avslut. Man måste vänta på att alla deltagare blir klara och först därefter kan analysen påbörjas. Så det lär säkert dröja minst två år innan man får ett resultat och eventuellt kan börja tillhandahålla med preparatet som en riktig medicin. Nu är det snart alltså bara att hålla tummarna och börja på en ny rulle, en utan IgY… Som sagt, både nervöst och skönt!

    * Simon har under två års tid deltagit i en studie där man testar ett eventuellt blivande läkemedel som haft väldigt goda resultat i tidigare (mindre) studier. Preparatet – en vätska med antikroppar mot bakterien Pseudomonas Aeruginosa – gurglas varje kväll efter tandborstningen. På så sätt sägs den bilda en sorts barriär i halsen som ska förhindra eventuella PA-bakterier i mun/svalg från att ta sig ner i lungorna, där de annars kan fastna (kroniskt) och på sikt göra stor skada.

     

    Mormor och morfars dygn med grabbarna

    13 september, 2015

    Detta inlägg är mina föräldrar, alltså Simons mormor och morfar, som har skrivit…

    I Ekängen skulle det bli kräftskiva för vuxna den här lördagen, så därför fick vi rå om Simon och Viktor ett helt dygn. Vid tiotiden kom de hit med pappa Johan. Han skulle iväg och handla och stannade bara en kort stund. Det gjorde inget för grabbarna var redan i färd med att leta efter leksaksdinosaurier i trädgården, något de gjort varje gång de kommit hit under det senaste året. Dinosaurierna fick vi ärva från faster Eja (alltså Agnes faster), innan hon flyttade. De har tidigare glatt många barn där nere i Skåne, och nu gör de nytta här.

    Vi hade just beskurit äppelträdet, så gräsmattan var full med grenar, och däribland dolde sig några av plastdjuren, inte bara dinosaurier egentligen, utan små grodor, ormar och ödlor också. Numera får de inte ta hem de hittade djuren, för då skulle de ta slut och leken upphöra.

    De flesta djuren fanns på fruktträden och som alltid var det ett man inte hittade, eftersom det är svårt att minnas var man placerat dem. Trädgrenarna hindrade ju ett effektivt letande, så det blev ett gott skäl till att grabbarna skulle hjälpa till att samla de beskurna kvistarna i skottkärra och köra iväg till grenstället i skogen med dem. Det kan tilläggas, att dagen till ära stod en stege uppställd mot päronträdet, så grabbarna fick klättra på den, när de letade i trädet. Det tyckte de var kul.

    IMG_2149

    IMG_2151

    IMG_2170

    När vi letat klart var vi inne en stund och tittade på småfåglarna som fladdrade omkring fröbehållaren i äppelträdet. Det var blåmesar och talgoxar mest och vi fick anledning att plocka fram fågelboken med både bild och ljud, för att titta närmare på hur de såg ut. Vi tittade på fler fåglar och lyssnade på deras läten. Vissa ugglor lät väldigt kul, tyckte grabbarna. De sysslade också med diverse annat smått. Simon spelade på pianot och stundtals lät det riktigt konsertlikt. Han har en del musikalisk talang, upptäckte vi. Vi är glada för att vi för det mesta låtit honom spela som han har velat på pianot förut. Det har visserligen varit en del råbankande på tangenterna, men nu verkar han ha kommit på, att han kan få musiken att låta rätt vacker också, och då har bankandet i stort sett upphört.

    Sedan var det dags för lite lunch, plättar och pannkakor. Simon åt minst 11 plättar och Viktor åt också många. Det var inga problem med någonting vid lunchen. Inget ”Jag tycker inte om sån’t” eller liknande hördes. Alla var nöjda och glada, inte minst morfar som stod och gräddade för glatta livet. Och åt!

    Det var lite molnigt väder men rätt varmt, så efter maten promenerade alla ner till skolans lekplats (inga barn var ju där så här på lördagen) och där blev det ett gungande och klättrande. Simon klättrade så klart upp till toppen i den pyramidliknande klätterställningen, något som alltid känns lite nervöst, men morfar var åtminstone rätt nära. Viktor föredrog att smyga i gångarna i buskaget och sedan blev det gungor igen. På vägen till skolan intresserade sig båda två förresten för de blommor som fanns längs vägkanten, och plockade några minibuketter. Vi tog tid på oss, för att uppmuntra också det här intresset.

    IMG_2152

    IMG_2155

    IMG_2165

    IMG_2168

    Så småningom gick vi hemåt igen, denna gång ”inomskärs”, d.v.s. inne bland villorna och uppför ”Björkmansbacken”. Vi berättade att mamma Agnes och hennes syskon gått där hundratals gånger, vi tittade på en rolig kattövergångsställeskylt som kommit upp, och hade det allmänt småtrevligt. Grabbarna var pigga och bitvis sprang de i full fart. Den enda incident som hände var att de krockade och föll. Efter lite småskrik, blåsande på bulor och konstaterande att Simons jeans gått hål på knäet, kunde vi fortsätta färden. Väl hemma hämtade vi blåbärsplock och muggar, för i vår skogsbacke finns en hel del blåbär kvar. Det blev nog någon liter vi fick ihop tillsammans. Lite mera lek i trädgården, till exempel att klättra i päronträdet, hann gossarna med innan det blev dags att förbereda för nästa måltid.

    Förberedelserna bestod av att plocka torra pinnar till grillstället som vi har haft ett tag i området mellan vårt hus och Bergstigen. Morfar och Simon höll på lite längre medan Viktor och jag, mormor, gick in en stund. Viktor satte sig med fågelboken och tittade och lyssnade intresserat. Ska han bli fågelkännare tro?

    När det hade blivit ordentligt med glöder där ute var det tid att grilla, så jag plockade ut allt vi behövde: våra grillspett som morfar gjort i slöjden för länge sedan, ostgrillare från Öland förstås, mjölk, ketchup och korvbröd, samt något att sitta på. Mums, det var smaskens! De var dock inte lika hungriga som vid havet på Öland, för då brukar de äta mer än en var.

    IMG_2173

    IMG_2175

    IMG_2177

    En stund senare tog morfar och Simon itu med inhalation och medicinering, medan Viktor och jag höll oss på andra våningen och läste en serietidning. Medicineringen inleds med en puff Ventoline, varefter inhalationsmedicinen andas in mha en ”e-Flow”.

    Snart kom Simon i alla fall och sa att nu skulle det bli ”jaga”. Det är roligt och svettigt att fara runt, runt i åttor i huset, gömma sig lite någonstans, galltjuta när den som ”har’n” plötsligt dyker upp och springa igen. Viktor springer numera också jättesnabbt och är både svår att hinna ikapp och att springa ifrån. Mormor blir alltid tagen genast. Grabbarna hade nog gärna hållit på i en halvtimme minst, men det orkade inte vi gamlingar. Vi (dvs Simon mest) huffade tio gånger och därefter lugnade vi ner oss med lite gammal video, Alfons Åberg.

    IMG_2179

    Sedan hade vi kommit fram till kvällsprocedurer. Simon skulle ha gröt och Minimax, som vanligt, och tänder skulle borstas och saga läsas. Ja, och det skulle som vanligt gurglas två minuter med en lösning, som innehåller antikroppar mot Pseudomonas. Viktor ville höra Max lampa och Katten som trodde hon var en råtta, och för Simon läste morfar Inget knussel, sa Emil i Lönneberga.

    Viktor låg i moster Linneas fd rum och mormor letade förskräckt i packningen efter nattlampan som var en nyckelpiga. Den fanns inte! Turligt nog har vi en gammal nattlampa som vi kunde sätta i kontakten alldeles bredvid Viktor och det blev nyhetens behag, så någon nyckelpiga nämndes aldrig. Vi la också ut en nyladdad pannlampa utanför toaletten, så att de skulle hitta dit vid behov. Klockan var väl kvart över åtta och Viktor somnade inom någon minut. Simon somnade också snabbt. Han låg inne i morbror Jakobs fd rum.

    Natten var väldigt lugn. Exakt klockan sju morgonen därpå kom Viktor och undrade var hans I-pad var. Vi hade kommit överens om tiden på kvällen, och tittat noga på en klocka som fick stå vid pigtittaren i rummet där han sov. Vi hade också bestämt att I-paden skulle ligga på hans sängbord när han vaknade, men uppenbarligen såg han inte den. Nåja, han fick veta var den låg och försvann. Simon som också haft sin I-pad inne hos sig, men tydligen inte sett den, kom lite efter åtta och undrade försiktigt om vi inte skulle äta frukost snart, så jag gick ner och började förbereda. För gossarna blev det mjölk och rostat bröd, Simon fick hårdkokt ägg (äggvitan bara). Viktor ville ha ”prickig korv”, som i det här fallet var vitlökssalami, på sina rostbröd. Det fick han förstås, men han åt på sitt eget vis – först salamin och sedan bröd och smör, två gånger.

    En stund efter frukost var det dags för inhalation och efterföljande flåsbefrämjande jakt runt på bottenvåningen. Det var lika roligt som kvällen innan. Efteråt blev det video med Disneykortisar, exempelvis Piff och Puff, Pluto och annat.

    Ute var det fint väder, så vi var ute en stund. Först var killarna tvungna att leta efter de där dinosaurierna, som märkligt nog smitit ut och gömt sig igen under natten. När det var klart hade grabbarna roligt med vår nya hängmatta. De gungade på varandra och ingen ramlade av. Det var bara skratt och stoj.

    IMG_2184

    IMG_2186

    IMG_2195

    Omkring halv tolv åt vi lunch, falukorv med stuvade makaroner. Det gick minsann också ner och efter maten roade grabbarna sig inomhus tills det var tid för Viktor att byta om. Han skulle på Tures kalas i Busfabriken. Lasse körde iväg vid ett ungefär, och grabbarna satt i sina bilbarnstolar som Johan lämnat kvar dagen innan. Agnes mötte upp och stannade kvar med Viktor på Busfabriken medan Simon kördes hem till Ekängen. Där hade de ju haft en lyckad kräftskiva, medan vi hade haft ett lyckat dygn med Simon och Viktor.

     

    Öland och om energiupptag

    1 augusti, 2015

    Jag tänkte hinna med ett blogginlägg till innan terminen drar igång. Simon ska ju börja skolan och man vet aldrig hur det blir med läxor och sådant. (10 minuters läsning om dagen plus en matteläxa i veckan kör vi med i ettan på den skola där jag jobbar. Det kan ju bli långa minuter vid sidan av allt annat som ska göras om kvällarna för Simons del). Dessutom har jag ju mitt eget jobb att tänka på då, så det är bäst att passa på att skriva nu när det fortfarande är sommarlov.

    Vi är nyligen hemkomna från Öland. I år hade inte Johan så mycket att bygga (både gymparummet, uterummet och altanen är ju klara), så han var också med på Öland några dagar. Sedan var jag och grabbarna kvar tillsammans med mina föräldrar i nästan en vecka till. Vädret var varierande och delvis tråkigt detta år, så det blev inte alls så mycket sol och bad som det brukar bli. (Bara tre av nio dagar var vi någon längre stund på stranden). Däremot blev det bullbakning hemma i stugan, en utflykt till Ölands norra udde samt Trollskogen, minigolf i Byxelkrok och blåbärsplockning i skogen (och därtill en del spela på Ipad mellan varven får jag erkänna). Blåbärsplockning var förresten något som både Simon och Viktor var överraskande intresserade av. Vi var i skogen flera gånger – på deras begäran – och spenderade säkert uppemot en timme där varje gång. Men det var inga som helst problem, tvärt om! Båda barnen greps liksom av någon sorts inre lugn när de gick omkring där och plockade. Det är sällan man ser våra barn så lugna och trevliga mot varandra under så lång tid när de är tillsammans. Intressant…

    IMG_1704
    På Lyckesand (i Bödabukten på norra Öland). I år hade Johan tid att vara med!

    IMG_1805
    Pga halvtaskigt väder blev det många alternativ till stranden. Här hjälper Jakob (min bror) och Emma till att bygga med lego.

    IMG_1604
    Så här nära poolvatten har Simon aldrig varit tidigare! Bortsett från kondens var det helt torrt inne i bollarna.

    IMG_1747
    Johan åkte hem efter några dagar tillsammans med Jakob och Emma.

    IMG_1893
    Trollskogen.

    IMG_1883
    I många delar av skogen fick man leta lite för att hitta ”trolliga” saker. Men tittade man sig noga omkring så fanns det faktiskt en hel del såna här småläskiga grejer.

    IMG_1891
    Utiskt från fyren Långe Erik på Ölands norra udde.

    IMG_1881
    En ovanligt lugn Simon som precis har gått omkring i skogen med blåbärsplock över en timme.

    IMG_1917
    Någon simträning blev det knappt alls, bara en enda gång och då var det bara drygt 16 grader i vattnet! (Annars kunde det iaf vara 17 eller 18 inne vid strandkanten men just den här dagen badade vi från en brygga där det var djupt).

    För övrigt kan jag meddela att det ser bra ut med Simons närings- och energiupptag just nu. Det var ju lite tveksamheter kring detta enligt läkarna någon gång i våras. Simons viktkurva började plana ut och detta är ju alltid något stressande (eftersom en låg viktkurva är kopplad till dålig lungfunktion, i alla fall om viktkurvan är låg under lång tid). Även om jag var ganska säker på att den uteblivna viktuppgången berodde på en influensaliknande infektion i början av året så blev det förstås en del extra diskussioner kring matbordet samt diverse förslag från dietisten om hur vi skulle få i Simon mer näring till mellis. Förutom MiniMax och andra näringsdrycker föreslogs bland annat önskemellis med chips och chokladbollar på menyn, vilket inte precis kändes jättelockande, vare sig för oss eller för personalen på fritids. Som tur var ringde dietisten från Huddinge härom veckan och berättade att hon räknat på Simons näringsupptag utifrån den matdagbok* som vi lämnat in i samband med årskontrollen. Tydligen får Simon i sig 130 % av rekommenderat dagligt energiintag. Detta är precis lagom då CF:are behöver 120-150% för att hålla vikten. Bäst av allt med beskedet är att Simon inte åt något annat än det gamla vanliga till mellis under dagarna då matdagboken fylldes i. Inga chokladbollar, chips eller näringsdrycker behövs alltså, åtminstone inte så länge Simon fortsätter att äta oljeberikad gröt morgon och kväll, ett pkt MiniMax på kvällen samt någorlunda OK med mat övriga måltider. Och det har han ju gjort generellt de senaste åren nu så det känns väldigt bra.

     

    Simträning och Legoland

    18 juli, 2015

    OK, bloggtime igen. Sommaren rullar på och om några dagar är det dags för Öland. Jag hoppas att Simon ska lära sig simma där. Vi har tränat en hel del nu under sommarlovet, trots att det ofta har varit ganska tveksamt badväder den här säsongen. Just nu håller Simon sig flytande i allt från 30 sekunder till bara någon enstaka sekund när man släpper honom. På grund av Simons CF och vår rädsla för PA-infektioner får han ju tyvärr inte vistas i simhallen eller pooler över huvud taget. Någon vanlig simskola är det alltså inte tal om, utan man får passa på att träna så mycket som möjligt i sjöar och hav såhär på sommaren. Tur att jag inte är någon badkruka i alla fall… och att vi har Roxen bara 5 minuters cykelväg hemifrån!

    Roxenbad
    Just den här gången hade Simon armpuffar på sig men när vi simtränar är han förstås utan. (Jag är ofta själv med honom vid sjön och då kan jag ju inte ta kort). Jag brukar hålla den gula ”flytkorven” en bit från stegen och så försöker Simon simma däremellan. Det funkar ibland…

    20150707_141016
    Det är fortfarande väldigt skoj att hoppa från bryggan, så det gör vi också varje gång!

    Förresten är vi ganska nyligen hemkomna från Danmark och Legoland. Vi åkte dit förra onsdagen tillsammans med en kompisfamilj (Micke och Malin samt deras barn Linnea och Ludde). Det blev först bil till Göteborg, sedan färja därifrån till Fredrikshavn och så bil igen den sista sträckan. Vi bodde i en liten by (Ansager) som ligger ca 2,5 mil utanför Billund (där Legoland ligger). Boendet kallades för Hyttebyen och bestod av liten länga med små ihopsittande stugor. Det var väldigt enkla små rum med våningssängar, badrum och ett litet pentry men det funkade att bo i några dagar.

    IMG_1461
    Kokta Pölser med bröd utanför hyttebyen i det lilla samhället Ansager.

    Under torsdagen och fredagen var vi på Legoland. Första dagen var det väldigt blåsigt (typ 10-15m/sek) och dessutom mulet så det var rätt kallt till och från. Knappt något regn alls kom det i alla fall och dessutom var köerna korta så man fick åka mycket. Legoland är ju nämligen inte alls bara själva Legostaden längre, utan minst lika mycket en nöjespark. Många olika karuseller, berg- och dalbanor och liknande finns det, varav de allra flesta på något sätt har med lego att göra. Inga jättevräkiga åkgrejer utan mest sånt som passar barn upp till ca 10 år, så det passade Simon och Viktor utmärkt. (OK, vissa grejer som Viktor och Ludde hade velat åka var det 120 cm-gräns på men Simon och Linnea fick åka allt. Och oftast lyckades vi locka iväg Viktor och Ludde på andra åkgrejer så att de inte hann fundera över var Linnea och Simon var någonstans). Andra dagen var det mindre blåst och mera sol och därmed också betydligt mer folk. Som tur var hade vi ju redan tittat på, provåkt och provgjort nästan allt då, så vi kunde välja ut vad som var värt att köa för. Det var rätt skönt att strosa runt utan att behöva känna pressen att stå i kö precis hela tiden, särskilt när solen var framme.

    IMG_1390
    Inne på Legoland. Regnkläderna funkade rätt bra mot blåsten.

    IMG_1412

    IMG_1414

    IMG_1424

    IMG_1430

    Något som Simon och Viktor gjorde inne på Legoland som jag tyckte var lite speciellt var att prova på att vaska guld. Ja, det var förstås inte på riktigt utan det fanns stora kar fyllda med grovkornig sand och vatten samt små ”äkta guldkorn” här och var. Man hämtade varsin vasktallrik och så var det bara att sätta igång att vaska. När man fått ihop lite lagom med guld lämnade man in det till personalen, som hällde det i någon sorts gammaldags smältugn. Sedan behövde personalen bara vrida på några spakar och trycka på en knapp och vips, så låg det en färdiggjuten guldmedalj med en ingraverad legobit på när de lyfte på locket! Hehe… Även om det inte var på riktigt så tycker jag det var en kul grej och dessutom lite allmänbildande. Man kunde ju passa på att förklara att guldföremål inte bara existerar av sig själva utan att det krävs jobb för att tillverka dem och att man kanske måste leta både länge och noga för att hitta guld. Simon och Viktor är väldigt stolta över sina ”riktiga guldmedaljer” nu i alla fall.

    IMG_1436
    Simon och Viktor vaskar guld…

    IMG_1440
    … som hastigt och lustigt gjöts till ”riktiga guldmedaljer”.

    I lördags åkte vi hem från Danmark. Vi körde då via broarna över Fyn och Själland till Malmö och sedan vidare norrut. För att vägen inte skulle bli för lång och timmarna i bilen för många tog vi in på ett B&B utanför Ängelholm på eftermiddagen. Sedan åkte vi ut till havsbaden i Ängelholm, där jag och grabbarna tog oss ett dopp. Vi hann inte med så mycket mer den kvällen och dagen därpå åkte vi vidare hemåt och passade på att svänga förbi Ullared när vi ändå var i krokarna. Det blev en hel uppsättning vinterkläder åt barnen och en hel del annat som också var billigt men som förstås blev ”en stor å” sammantaget. Nåja, tur att man bara är på Ullared en gång var tionde år typ. Dessutom behöver vi nog inte köpa nya kläder åt barnen på ett år eller så. Det blir ju skönt att slippa.

     

    Årskontrollen

    30 juni, 2015

    OK, nu är det hög tid att skriva om Simons årskontroll på CF-centret vid Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge. Vi var som vanligt där hela familjen (för några veckor sedan) och precis som förra året blev det två fullspäckade heldagar med tester och samtal. Vi åkte upp till Huddinge en söndagseftermiddag och sov över på Ronald Mac Donald Hus för att kunna sätta igång redan klockan 7.30 på morgonen. Som vanligt var det provtagning (dvs en massa blodprover), lungröntgen, datortomografi, två besök hos sjukgymnast, två läkarbesök, lungfunktionstest på fys.klin. och ett samtal med vardera utav dietist, kurator och psykolog. Allt såg bra ut såvitt man kunde se under dagen. Ingen antydan till lungförsämring, Pseudomonasinfektioner eller annat krångel och Simons viktkurva såg bra ut. Det enda värdet som inte var bra var järnet (Ferritin, alltså kroppens järndepåer) men det var absolut ingen överraskning. Simon har ju kört på utan sitt Niferex på prov i ett par månader nu. Vi har provat det flera gånger förr men det har aldrig funkat så jag var som sagt väldigt säker på att det inte skulle göra det nu heller.

    IMG_0998
    Lungfunktionstester på fys.klin.

    IMG_0983
    Provtagning. De olika färgerna på korkarna anger vilken sorts tester det handlar om, t ex rosa kork=diabetesontroll, gula korkar=vitamin- och mineralvärden, blå=levervärden…

    IMG_0980
    För Simon är det jätteviktigt att koncentrera sig på något annat under provtagningen, annars vill inte blodet komma ut ordentligt.

    IMG_1012
    Även i väntrummet blev det en hel del spelande på plattor…

    IMG_1289
    …men Simon hittade också en serietidning om CF som vi läste. Många svåra och abstrakta ord och fenomen i den men det var väldigt bra bilder och liknelser som visade på ett barnvänligt sätt vad som händer i kroppen när man har CF.

    IMG_1077
    Läkaren som höll i datortomografin sa att han nästan aldrig sett något barn i Simons ålder som varit så lugn inför detta test som Simon var…

    Summa summarum angående Simons medicinering: 1) Dos och typ av inhalationsmediciner kvarstår som tidigare. 2) Simon börjar med Niferexdroppar igen, morgon och kväll, samma dos som tidigare. 3) Han slutar helt och hållet med det orala Ventolinet, som han hittills tagit tre gånger dagligen. Man brukar tydligen sätta ut det nån gång i den här åldern, när man börjat köra med Ventolineampull till sjukgympan och kan ta en extra dos av den om man skulle känna sig svårandad. De flesta märker ingen skillnad när de slutar och vi har inte märkt något på Simon heller. 4) Han går upp i dos när det gäller Acetylcystein och Bisolvon. Ökningen innebär dock att han går upp till en hel tablett respektive en hel milliliter två gånger per dag istället för en halv tablett respektive en halv milliliter tre gånger om dagen. Så även om totaldosen över ett dygn höjs innebär det att Simon slipper ifrån mediciner till lunch helt och hållet från och med nu. (Bortsett från Creonerna alltså). Supersmidigt!

    IMG_1281
    Det här var Simons mediciner under en dag (utöver inhalations- och matsmältningsmediciner) fram tills nu…

    IMG_1280
    … och det här är hur det kommer se ut fortsättningsvis! :)

    Under dietistbesöket låg fokus på fritids mellanmål. Många barn med CF kör ju med någon typ av extra näring vid mellis under skolåldern, t ex Nutricia måltidsdrycker. Men Simon förklarade tydligt för dietisten att han inte vill dricka MiniMax eller något annat extra på fritids, att han känner sig utpekad i barngruppen när han gör det. (Det var första gången någonsin som Simon deltagit aktivt i samtalet med någon av personalen vid årskontrollen så jag lät honom hållas). Dietisten sa genast att Simon slipper ifrån MiniMax på fritids men tyckte istället att vi skulle fundera på om det finns något annan ”önskefika” eller sånt som Simon kan få till mellis. Suck… Så vi får väl se hur det blir med det framöver.

    En sak till ja. Både Linköping och Huddinge är oroväckande överens om att Simon måste börja träna liter mer seriöst på att spotta. ”Vadå spotta?” kanske du tänker nu. Jo, det är så att när man har CF så måste man lämna in bakterieodlingar varje gång man blir förkyld eller småsjuk och det som man odlar på är kroppens slem. (Man odlar för att bakterierna ska kunna växa och bli så pass stora att man kan se vilken sorts bakterier det rör sig om. När man vet det så vet man ju också vilken sorts antibiotika som ska sättas in mot infektionen). Vuxna och större barn lämnar alltid in slem som de har hostat upp och spottat ut i en särskild steril burk. Mindre barn som inte har lärt sig tekniken att hosta/harkla upp slem och spotta ut i en burk finns det andra sätt för, men de är inte lika tillförlitliga som när man spottar ut upphostat slem som kommer direkt från lungorna. Därmed förväntas det att man tränar på att lära sitt CF-barn denna host- och spotteknik så snart som möjligt. Men vi… ja, vi har väl inte tyckt att den där spotträningen har känts så jättelockande precis, så Simon har fortfarande inte lärt sig tekniken. Men nu har vi fått order om att spotträna minst en gång om dagen i samband med sjukgympan. När Simon gör sina huffövningar så ska han också spotta i en liten burk – helst spott med slem i. Blä… Så vi har precis börjat med det och eftersom Simon är lite småsnorig just nu (och därmed har mer slem i lungorna) så har han faktiskt redan lyckats att få upp slem i den där burken en gång. Åh, hoppas vi inte behöver hålla på med det här så himla länge…

    IMG_1285
    En såkallad sputumkopp. En sån lär vi alltid ha nära till hands från och med nu…

     

    Min Stora Dag (grävardagen) och om sjukgympan

    26 juni, 2015

    Nu är det sommarlovsförmiddag och jag och grabbarna sitter i köket. Det är mulet och lite blåsigt ute, ungefär som det har varit hela den här sommaren än så länge. (Bara ett enda dopp i sjön so far, trots att det snart är juli!!) Om en stund ska vi köra sjukgympan. Simon håller just på att inhalera sina mediciner samtidigt som han kör appen Invetioneers på sin ipad. Min uppgift är att hålla e-flowen vågrätt så att inte medicinen slutar flöda. Simon har inget emot att inhalera så länge han får göra något annat samtidigt (t ex titta på TV, lyssna på saga eller köra Ipad) men han glömmer ofta bort det där med att e-flowen ska vara vågrätt, så man får alltid sitta med honom, eller i närheten, och hålla i e-flowen alternativt påminna om det ca var femtonde sekund. När inhalationen är klar ska vi köra jaga genom hela huset, inklusive en bana med hinder i gymparummet. Det är ganska varierat med gympan nu för tiden. Viktor brukar också nästan alltid vara med och nu under sommaren blir det en variation av bland annat bandy ute på gatan, hopp på studsmattan ute, hinderbanor, jagalekar eller bolldatten inne i hela huset, kuddkrig samt olika bollspel i gymparummet (spökboll etc). Någon enstaka gång kör vi fortfarande hopp på stora pilatesbollen samtidigt som Simon kollar på TV. (Johan kör det sistnämnda ofta, minst ett par gånger i veckan, men jag tycker det är både tråkigt och tungt/jobbigt nu när Simon börjar bli så stor). Den här säsongen har Johan även provat att ta med Simon ut på 10 minuter långa springturer. Bara ett par gånger än så länge men ändå.

    IMG_1254
    Simon inhalerar och kör ipad. Det är inte lätt att komma ihåg att hålla e-flowen rakt när man koncentrera sig på något annat, men om man inte koncentrerar sig på något annat blir det å andra sidan väldigt tråkigt att inhalera.

    IMG_1265
    Svårt att ta bilder med skärpa mitt under en jagalek…

    Hm. Egentligen hade jag tänkt avlägga rapport från Simons årskontroll på sjukhuset i Huddinge nu men jag kom visst lite på avvägar, så jag tror jag sparar det till nästa inlägg. Här vill jag nämligen också berätta om Stora Grävardagen i Eskilstuna som jag, Simon, Viktor och deras morfar var på i måndags. Det var Min Stora Dag (en stiftelse som jobbar för att ge sjuka barn upplevelser och minnen för livet) som kom med erbjudande om gratis tågbiljetter och inträde till Grävardagen för Simon och familjen. Det kändes aktuellt men eftersom Johan jobbade denna dag fick min pappa följa med istället.

    Dagen (som var en del av Volvodagarna i Eskilstuna) bestod, förutom själva tågresan, av två delar. Först var det en maskinshow där alla satt på läktare och fick se ett femtiotal olika maskiner (grävmaskiner, dumpers mm) som åkte runt och trixade lite i takt till hög musik. Sedan var det lunch inne i maskinhallen och efter detta följde andra delen, som bestod i att man fick gå runt och prova på olika maskiner. Så nu har Simon och Viktor åkt jättestora dumpers upp- och nedför branta backar i skogen, lyft stora stenblock med grävskopor, kört frontlastare (L250H) och åkt timmerbil. Simon fick också, efter envist köande, köra och lyfta timmer med en så kallad höglyft. Till och med mamma Agnes blev lite imponerad av de stora maskinerna på så nära håll (och då är jag väldigt svårimpad när det gäller allt med motorer). Dessutom tyckte jag det var kul att se hela gänget med ”svårt sjuka barn” och deras familjer som deltog under dagen. Sjukdomsgraden varierade säkert men de flesta syntes det inte alls på att de var sjuka, i alla fall inte den här dagen. Lite roligt att se. Man är ju van vid att det mest är Simon som är sådär ”osynligt sjuk” bland alla friska annars. Nu fanns det typ 50 osynligt sjuka barn till på samma ställe… Simon och Viktor var i alla fall jättenöjda med dagen, både med grävardagen och med att de fick åka tåg. (Viktor hade aldrig åkt tåg förut och Simon hade bara gjort det en gång tidigare). Den enda som var lite besviken var nog Johan, som säkert hellre hade följt med och fått provköra stora maskiner än att jobba.

    IMG_1183
    Dagen började med tågfärd från Linköping till Eskilstuna. Spännande det också.

    IMG_1478
    Väl framme så började det med en maskinshow.

    IMG_1202
    Väldigt många olika maskiner var det…

    IMG_1473
    Grävskoporna ”dansade” till klassisk musik.

    IMG_1205
    Såhär spänd var Simon när det presenterades vilka maskiner alla barn skulle få provköra under eftermiddagen.

    IMG_1501
    Stora frontlastare fick man t ex styra själv (med lite hjälp förstås) och gräva upp en massa grus med.

    IMG_1493
    En sånhär dumpers åkte vi i upp- och nedför 40 graders lutande backar i skogen. Rätt läskigt tyckte jag men barnen tyckte det var jättekul.

    IMG_1500
    Sedan fick de gräva med grävskopor.

    IMG_1211
    Simon blev intervjuad på TV också!

    IMG_1524
    Den här hade Simon tålamod att vänta på rätt länge för att få åka med. Höglyft tror jag den kallades.

    IMG_1528
    Han fick styra själv rätt mycket.

    IMG_1533
    … och till slut lyckades han få tag om en stock som han sedan lyfte upp och körde iväg med. (Han ”råkade” även släppa taget om ett helt lass med timmer när han egentligen inte borde ha gjort det men det innebar bara att han fick vara med i maskinen en extra stund medan allt timmer plockades upp och lades tillrätta. Enbart positivt tyckte förstås Simon och maskinföraren blev inte arg heller).