Behandling

Cystisk Fibros kräver ganska mycket behandling dagligen, trots att man ofta kan vara tillsynes frisk. Man behöver helt enkelt kämpa mer än andra för att hålla sig frisk.

Behandlingen mot Cystisk Fibros ser olika ut för olika personer och tar säkerligen olika lång tid också. Flera gemensamma nämnare finns dock alltid. Här nedan sammanfattar jag Simons dagliga behandling i punktform.

Under en vanlig dag ser vi till att Simon gör följande:

– Inhalerar slemlösande och bronkvidgande mediciner 2 ggr/dag.

– Direkt efter inhalationen: genomför fysisk aktivitet och andningsgymnastik (2 ggr/dag).

– Tar matsmältningsmedicinen Creon till allt han äter (utom frukt och grönsaker). Även till många drycker behöver Simon Creon.

– Tar andra mediciner och näringstillskott. Dessa ges via munnen i flytande form (genom matsprutor) i samband med måltid. De olika preparaten ges olika ofta: 1-3 gånger per dag.

– Tar penicillin dagligen i förebyggande mot vissa förkylningar med mycket hosta.

– Äter ett extra mål gröt på kvällen innan läggdax (för att hålla vikten).

– Tar fett- och energitillskott varje dag. Detta i form av solrosolja och energidrycken MiniMax. Solrosoljan blandas i morgon- respektive kvällsgröten. MiniMaxen värms och ges som ett komplement till kvällsgröten.

– Använder vuxentandkräm (med mer slipmedel) vid tandborstning för att minimera fula beläggningar på tänderna pga de mediciner han tar.

– Ständigt undviker kontakt med vatten som stått stilla länge (t ex i vattentunnor, krukor med vattenfat, sprayflaskor, vattenslangar/-kranar som används sällan samt bassänger och simhallar). Detta för att försöka undvika bakterien Pseudomonas.

– Håller en god handhygien.

– Inte är för nära personer som är hostiga eller småsjuka.

Utöver den dagliga behandlingen gör vi även regelbundna besök på sjukhus för att kontrollera hur sjukdomen framskrider. Vi har också kontakt med sjukvården så fort Simon visar tendenser till ”vanlig sjukdom” (t ex förkylning eller hosta). Man får alltid lämna prover (bakterieodlingar) när man tror att han håller på att bli sjuk. När Simon väl blivit sjuk får man dessutom räkna med extra behandling för att bli av med infektionen. Ibland behöver Simon genomgå intravenösa kurer med antibiotika (typ som dropp, som han alltså får via en kanyl direkt ut i blodet) för att göra sig av med vissa bakterier som inte går att få bort med de penicillinsorter som tas via munnen. Slutligen behöver Simon även besöka sjukgymnast regelbundet samt, eftersom han är i den såkallade riskgruppen, ta vaccinationer utöver de vanliga (t ex mot säsongsinfluensan).

Här till vänster kan du läsa mer detaljerad information om hur Simons CF-behandling ser ut.